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Der ICA-Deutschland e.V. und der Niederländische Verband ICP wollen enger zusammenarbeiten

Auf einem gemeinsamen Workshop am 30. Mai in Leiden (NL) trafen sich erstmals die ICA-Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen und die neu gewählte ICP-Vorsitzende Hilde Andriesse.

Meeting Leiden I
Bärbel Mündner-Hensen (ICA) und Hilde Andriesse (ICP)

Gemeinsam mit ICP-Vorstandsmitglied René Lodder und ICA-Geschäftsführer Jürgen Hensen besprach man bis in den späten Abend Strategien um die gemeinsamen Ziele besser zu erreichen. Die Vorstände beider Vereinigungen haben eine noch engere Zusammenarbeit beschlossen als sie in den vergangenen 20 Jahren (seit Bestehen der ICP) bereits bestand.

Insbesondere sei die Reduktion der IC auf ein "Blasenschmerzsyndrom" dringend zu diskutieren. Die IC sollte eher als eigen-ständiges Krankheitsbild erhalten bleiben. Eine Diagnose "Blasenschmerzsyndrom Typ 1C, 2X,A,B,C, 3X,A,B,C" führe bei IC-Patienten auf ihrem langem, schwerem Leidensweg zu Unverständnis und Zweifel an der Kompetenz des Arztes. Das mache keinen Sinn. Der Begriff Schmerzsyndrom führt weg von der Entstehung einer Erkrankung mit Verletzungen und Umbauvorgängen im Urothel, die es gezielt zu therapieren gilt. Mit dieser Terminologie werden nicht nur Wege zu einer kausalen Therapie erschwert, es wird auch versäumt die frühen Formen der IC zu diagnostizieren.

Meeting Leiden II
René Lodder (ICP) und Jürgen Hensen (ICA)

Ein Workshop mit weiteren Europäischen Partnerorganisationen wird auf der Plattform der MICA (Multinational IC Association) für Mitte Oktober vorbereitet. Der Tagungsort wird wieder Leiden in der Nähe von Amsterdam sein.

Das Jahr 2016 des ICA-Deutschland e.V. im Überblick

Tätigkeitsbericht, Mittelherkunft und Mittelverwendung
Bericht der Geschäftsführung

Wie in jedem Jahr haben wir eine Aktionsplanung und eine Finanzierungsplanung für das Jahr 2016 erstellt, der Gesamtkosten in Höhe von rd. 83.600,-- erwartete und Deckungsmittel in Höhe von 73.600,-- Euro einplante. Zur Schließung der Deckungslücke war die Auflösung von Rückstellungen in Höhe von 10.000 Euro in der Planung vorgesehen.

Grundkosten können wir im Vorhinein gut abschätzen, da uns hierzu Erfahrungswerte der vorherigen Jahre vorliegen. Dazu gehören IT, Telefon- und Portokosten, Heizkosten, Büromaterial, Mitgliederbeiträge bei Dachorganisationen, Aufwandsentschädigungen und Versicherungsbeiträge. Ebenso entstehen bis heute keine Kosten für Büroräume. Zwei Büroräume des ICA werden von den Eheleuten Hensen mietkostenfrei zur Verfügung gestellt. Auch von Landesbeauftragten und ehrenamtlichen Helfern werden keine Raummietzahlungen erhoben.

Die Grundkosten in Höhe von rd. 23.500,-- Euro wurden im Jahr 2016 durch Mitgliederbeiträge in Höhe von 9.500,-- Euro, durch Bußgelder in Höhe von 4.000 Euro und durch die Pauschalfördermittel gem. §20c SGB V der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ in Höhe von 10.000,-- Euro getragen. Zur pauschalen, gemeinsamen und kassenübergreifenden Förderung der Selbsthilfebundesorganisationen haben sich die Bundesverbände der Krankenkassen zur "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebenen" zusammengeschlossen. Hierzu gehören:

der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
der AOK-Bundesverband GbR ,
der BKK Bundesverband GbR,
der IKK e.V.,
die Knappschaft,
die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Die Aktionskosten waren in der Aktionsplanung mit einer Summe von rd. 60.000,-- Euro vorgesehen. Zu den Aktionskosten gehören Aufwendungen wie Öffentlichkeitsarbeit (z. B. Mitgliederzeitung, Broschüre, Info-Stände usw.), Fortbildung und Selbsthilfeworkshops, Patiententreffen, Kongressteilnahmen und Reisekosten.

Von der Planung zur Umsetzung

Im Jahr 2016 standen uns rd. 74.000 Euro (Plan 83.600,--) zur Verfügung. Mit diesen Mitteln haben wir viel bewegen können. Folgende Aktionen konnten finanziert und durchgeführt werden:

  • ICA-Jahrestreffen Süd-West in Schwenningen mit wissenschaftlichem Vortragsteil und Patientenforum
  • ICA-Jahrestreffen Nord-Ost in Lüneburg mit wissenschaftlichem Vortragsteil und Patientenforum
  • Patiententreffen und Patientenforum in Köln, Berlin und Leipzig
  • Teilnahme an Kongressen mit ICA-Infoständen:
    • DGU-Deutsche Gesellschaft für Urologie in Leipzig
    • Kongress der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
    • Arbeitskreis Urologie der Frau
    • NRW Urologenkongress
    • SW-Dt. Urologenkongress
    • Kongress der Deutschen Kontinenzgesellschaft
  • Teilnahme an internationalen Kongressen
    • Kongress der EAU in München (Kostenübernahme 100% durch MICA)
    • Kongress der internationalen Schmerzgesellschaft
    • Kongress der Amerikanischen Urologengesellschaft
  • Vorträge der Mitglieder des Vorstandes und des medizinischen Beirates auf vielen Fortbildungsveranstaltungen (u.a. Weltkontinenztag in Bonn)
  • Besuche bei Betroffenen, Ärzten, Kliniken, und Firmen
  • Fortführung der Internationalen Zusammenarbeit auf der Plattform von MICA mit IC-Vereinigungen von Belgien, Niederlande, Frankreich, Österreich
  • Mitarbeit bei EURORDIS, Europäische Vereinigung für Seltene Erkrankungen
  • Mitgliedschaft bei ACHSE, BAG, LAG-Bayern, MICA
  • ICA-Projekt: Stärkung des Immunsystems und Unterstützung des Aufbaus der Schleimhäute
  • Neugestaltung der ICA Internetseite
  • Aktive Pressearbeit
    • Veröffentlichungen in medizinischen Fachzeitschriften.
    • ICA-Newsletter
  • Neugestaltung der Sonderdrucke:
    • IC Ernährungsratgeber
    • IC-2016
    • Mein Leben mit IC
    • Hilfe zur Selbsthilfe
  • Erweiterung des Medizinischen Beirates: Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer wird neues Mitglied
  • Patiententelefonberatung 0163 908 44 93
  • Beantwortung von schriftlichen und telefonischen Anfragen
  • Patientenbeteiligung an der S3 Leitlinie für Blasenentzündungen durch die ICA Vorsitzende
  • Buchbeitrag: "Contribution from patients to diagnoses and treatment of IC/PBS"
  • Schriftliche und telefonische Beantwortung vieler Fragen

 

Tortendiagramm: Zuwendungen und Mittelaufkommen 2016

Diagramm 1: Zuwendungen und Mittelaufkommen 2016

 

Tortendiagramm: Mittelverwendung

Diagramm 2: Mittelverwendung

 

Der ICA-Deutschland e.V. ist gem. Bescheid des Finanzamtes Euskirchen vom 30.9.2016 nach § 5 Absatz 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit und berechtigt Spendenbestätigungen auszustellen.

Wir danken denen, die den ICA-Deutschland e.V. im Rahmen ihrer Möglichkeiten mit großen und kleinen Spenden, oder mit großen und kleinen Taten unterstützt haben.

Dank gilt dem Vorstand des ICA für Ihren unermüdlichen, unentgeldlichen, ehrenamtlichen Einsatz:
Bärbel Mündner-Hensen, Bundesvorsitzende und Hildegard Kallabis als Kassenwart.

Unser Dank gilt den Landesbeauftragten und den Regionalleiterinnen für Ihren unermüdlichen Einsatz und Ihre Freundschaft.

Dank für Ihre besondere Unterstützung gilt Wolfgang und Irmgard Leser, Jesteburg, für Ihre Aktion „Kunst zu Gunsten des ICA“ und Gerd Schratt, unserem Webmaster, sowie Saskia Gall-Röhrig für wissenschaftliche Unterstützung. wir danken den Eheleuten Hans und Heike Held für die großzügige Spendenaktion anlässlich ihrer Geburtstage.

Wir danken allen Mitgliedern des Medizinischen Beirates und den ICA-Senior-Consultants für ihre freundschaftliche Unterstützung.

Wir danken für die Spende über Euro 1.000,-- von der Firma Omega Pharma Manufacturing GmbH & Co.KG

Wir danken den Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ für Unterstützung in Höhe von 10.000,-- Euro gem. §20c SGB V

  • der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
  • der AOK-Bundesverband GbR ,
  • der BKK Bundesverband GbR,
  • der IKK e.V.,
  • die Knappschaft,
  • die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Wir danken den Fördermitgliedern für besondere Unterstützung und ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern für ihre beständige, aufrichtige und freundschaftliche Zusammenarbeit unter immerwährender Einhaltung unserer Grundsätze der Zusammenarbeit:

  • BENE Arzneimittel, München
  • Bene parmaChem, Geretsried
  • Farco Pharma, Köln
  • G. Pohl-Boskamp GmbH, Hohenlockstedt
  • UROMED Kurt Drews KG, Oststeinbek
  • Wellspect HealthCare, Elz
  • Teleflex-Medical Service, Bad Liebenzell
  • Medac GmbH, Wedel



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Spenden

Bitte nicht vergessen:

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist es der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Wir finanzieren die gesamte Arbeit des Vereins und auch den Service, den wir mit diesem Internet-Angebot bieten, durch Spenden:

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ICA Deutschland e.V.; Spendenkonto bei der Volksbank Euskirchen eG

Konto:   0 104 304 010
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BIC:     GENODED1EVB

 

Mitgliedschaft

Sehr freuen wir uns auch darüber, wenn Sie Mitglied in unserem Verein werden. Mit vereinten Kräften ließ und lässt sich viel erreichen. Mitglied werden können Sie hier...

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Transparenz über die Förderung durch die gesetzliche Krankenversicherung

Nach § 20 c SGB V erhielt der ICA-Deutschland e.V. aus Mitteln der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

Jahr Fördermittel
Fördermittel in Höhe von:
im Jahr 2010 8.000,-- €
im Jahr 2011 8.000,-- €
im Jahr 2012 0,-- €
im Jahr 2013 8.000,-- €
im Jahr 2014 7.000,-- €
im Jahr 2015 8.000,-- €
im Jahr 2016 10.000,-- €
  • Literatur

    An dieser Stelle geben wir Ihnen Buch- und andere Literaturtipps zum Thema IC und Vulvodynie.

     

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  • Behandlungsmethoden

    Erhalten Sie eine kleine Übersicht über den aktuellen Stand zur Behandlung der IC

     

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  • Ernährungsratgeber

    Mit unserem Ernährungsratgeber zeigen wir Ihnen, wie Ihnen eine Ernährungsumstellung helfen kann.

     

    weiterlesen

  • Informationsvideo

    mit der freundlichen Genehmigung von Prof. Ueda können wir Ihnen hier das Video einer Blasenspiegelung bei Interstitieller Cystitis zeigen.

     

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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