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ICA-Deutschland e.V.

Der ICA-Deutschland e.V. ist Mitglied von ACHSE, EURORDIS und MICA.

 

Mit dieser Internet-Präsenz informieren wir Sie über Neuigkeiten zum Thema Interstitielle Cystitis aus unserem Verein und aus der Forschung. Die Beiträge von dieser Seite werden später in die Untergruppen oder das Archiv eingeordnet.

cyst-u-ron®

Die Bene-Arzneimittel GmbH teilt mit:

Zum 01.09.2017 wird das Medizinprodukt cyst-u-ron® Lösung außer Vertrieb genommen. cyst-u-ron® enthält den Inhaltsstoff Pentosanpolysulfat (PPS). PPS ist gleichzeitig auch Bestandteil von Arzneimitteln mit vergleichbaren Wirkmechanismen. Nach einer aktuellen behördlichen Entscheidung kann cyst-u-ron® aus diesem Grund zukünftig nicht mehr als Medizinprodukt eingestuft und verkauft werden. Daher muß cyst-u-ron® ab dem 01.09.2017 außer Vertrieb gemeldet werden. Restbestände im Markt können unverändert abverkauft werden

Die nächsten Termine stehen an.

Wir laden Sie herzlichst zu den folgenden Veranstaltungen im September ein.

  • 20. – 23.09.2017: Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie
    vom 20. – 23.09.2017 findet in Dresden für Ärzte und Pflegepersonal der 69. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie statt. Der ICA ist bereits zum 21. Mal mit einem Infostand vertreten. Wir laden Sie sehr herzlich ein, unseren ICA-Infostand zu besuchen und sich ausführlich über Interstitielle Cystitis und Beckenschmerz zu informieren. Unseren Standplatz mit der Nummer VM7.01 finden Sie ganz in der Nähe von Saal 7 und Saal „Rotterdam“.
    Weiter Informationen finden Sie hier.

  • 23.09.2017 ICA-Patiententreffen in Dresden.
    Es gibt aktuelle Informationen über IC-Diagnostik und Therapie. Antworten auf viele Fragen und der Austausch von Erfahrungen stehen im Vordergrund des Programms.
    Zur Teilnahme laden Sie sich bitte den Flyer zum Workshop herunter und senden ihn uns ausgefüllt zu. Auch per Telefon unter 0163-908-44-93 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! sind Anmeldungen möglich.

Zentren für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz

Ein Schwerpunkt des "Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse)" ist die Bildung von anerkannten Fachzentren. Hierzu konnten Anforderungskataloge für Zentren für Seltene Erkrankungen entwickelt werden. In Anlehnung an diesen Anforderungskatalog hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein für Interstitielle Zystitis, die Bedingungen für die Zertifizierung von Zentren für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz entwickelt. 

Weitere Informationen finden Sie unter: Über IC / Zertifizierung

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wird zum zehnten Mal ausgeschrieben

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vergibt 2018 in enger Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. erneut einen Preis für ein Forschungsprojekt, das sich dem Thema Seltene Erkrankungen widmet. Der mit 50.000 Euro dotierte Forschungspreis ist nach der Schirmherrin von ACHSE, Eva Luise Köhler, benannt.

Für weitere Informationen und Bewerbungsunterlagen folgen Sie den Links.

 

Europäische Kommission erteilt Zulassung für elmiron® bei Blasenschmerz-Syndrom

bene-Arzneimittel hat gerade die erfreuliche Mitteilung erhalten, dass endlich elmiron® von der europäischen Kommission die Zulassung erhalten hat. Damit steht  IC-Patienten jetzt auch eine orale Therapie zur Verfügung.

Lesen Sie den Pressebericht.

  • Literatur

    An dieser Stelle geben wir Ihnen Buch- und andere Literaturtipps zum Thema IC und Vulvodynie.

     

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  • Behandlungsmethoden

    Erhalten Sie eine kleine Übersicht über den aktuellen Stand zur Behandlung der IC

     

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  • Ernährungsratgeber

    Mit unserem Ernährungsratgeber zeigen wir Ihnen, wie Ihnen eine Ernährungsumstellung helfen kann.

     

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  • Informationsvideo

    mit der freundlichen Genehmigung von Prof. Ueda können wir Ihnen hier das Video einer Blasenspiegelung bei Interstitieller Cystitis zeigen.

     

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
Herr Jürgen Hensen
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

vollständiges Impressum