Liebe ICA-Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser

Das Jahr 2017 war ein turbulentes und extrem anstrengendes Jahr, mit über 60 Kongreß- und Veranstaltungstagen, über zweitausend E-Mails und ungezählten Telefonaten. Wir bedanken uns für das Vertrauen. Wir bedanken uns bei unseren Freunden, ICA-Mitgliedern, Mitgliedern des Medizinischen Beirates, Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Fördermitglieder, bei denjenigen, auf deren Unterstützung wir ganz zuverlässig vertrauen dürfen.

Interstitielle Cystitis rückt immer stärker in den Focus in Medizin und Wissenschaft und in der Öffentlichkeit.
Einen Anteil daran hat auch der Fotograf Alfons Schwickert aus Köln. Er machte das Titelbild für das Buch „IC-State oft the Art“ des ICA-Deutschland, das im Jahr 2002 erschien. Das Buch war eine Zusammenstellung von Vorträgen, die auf dem von uns organisierten IC-Weltkongresses in Hamburg gemacht wurden. Dieses Foto ist mittlerweile in der ganzen Welt bekannt und wird mit dem Krankheitsbild der IC verbunden.

Im ICA blicken wir auf vierundzwanzig Jahre zurück und eines ist sicher: Das nächste Jahr ist das Fünfundzwanzigste. Das bedeutet:  Wir werden "silbernes" Jubiläum feiern. Wer hätte das gedacht?
Alle ICA-Veranstaltungen werden einen dem entsprechenden feierlichen Rahmen bekommen. Wir hoffen möglichst viele von Ihnen zu treffen. Am 19. Januar starten wir unser Jubiläumsjahr mit einer Veranstaltung in Mönchengladbach bei Dr. Kaufmann in den Kliniken Maria Hilf. Weitere Veranstaltungen werden in Berlin, Lüneburg, Leipzig und Villingen-Schwenningen folgen. Auch auf vielen Fachkongressen wird der ICA einen Informationsstand haben, mit dem Ziel, Ärzte für das Krankheitsbild zu sensibilisieren und die Forschung voranzutreiben.

Wir haben in diesem Jahr drei ICA-Veranstaltungen durchführen können. Wir trafen uns in Berlin, Dresden und Villingen-Schwenningen. Die Resonanz über diese „Workshops“ war sehr positiv. Vielen Dank. Aber auch für uns waren die Treffen ganz erfolgreich und wir haben viel voneinander gelernt und können die Erfahrungen an andere weitergeben. Unser herzlicher Dank gilt besonders Frau Dr. Heßdörfer, Frau Prof. Dr. Schulz-Lampel, Herrn Prof. Lampel und Herrn Priv.-Doz. Dr. Vahlensieck.

Unsere Teilnahme an medizinischen Fachkongressen dienen der Fortbildung, der Sensibilisierung für das Krankheitsbild und der Bekanntmachung unserer Informationsbroschüren. In diesem Jahr waren wir auf sieben Kongressen vertreten, im nächsten Jahre werden es elf (!) Kongresse. Wir führen Gespräche mit Ärzten, Wissenschaftlern, Pflegern, Krankenschwestern und medizinischem Hilfspersonal. Mit Mitarbeitern von pharmazeutischen Firmen tauschen wir uns gern aus. Sie sind sehr interessiert, allein schon weil sie unsere Erfahrung und Informationen in ihrem täglichen Arbeitsalltag selbst nutzen und weitergeben können. Und auch wir lernen sehr viel von ihnen. Wir freuen uns auch immer ganz besonders die Repräsentanten der Fördermitgliedsfirmen des ICA zu treffen. Auch neue Kontakte kommen hinzu. Sie werden bemerkt haben, daß wir zwei neue Fördermitglieder in unserer Reihe haben. Die Firma „SEP-Speciality European Pharma“ aus Ratingen, die das Instillationsprodukt Cystitstat® in Deutschland vertreibt und die Firma Dr. R. Pfleger GmbH aus Bamberg, die den Vertrieb für elmiron® übernommen hat.

Beiträge zur Fortbildung fehlen auf keinem Kongreß. Oft sind es Beiträge von Mitgliedern des Medizinischen Beirates des ICA. Auf den Fachkongressen stellen medizinische Forschungsgruppen, wie die von Prof. Dr. Jochen Neuhaus aus Leipzig, ihre Ergebnisse vor. Es bewegt sich also was.

Die Gemeinsame Tagung der Bayerischen Urologenvereinigung und der Österreichischen Gesellschaft für Urologie bestreiten wir gern gemeinsam mit unseren Partnern aus Österreich. Der IC-Österreich wurde dabei von Elke Hufnagl und Jasmin Possegger vertreten.

Die internationale Zusammenarbeit auf der Plattform der Multinational IC Association (MICA) ist ebenfalls sehr wichtig. Voneinander lernen und gegenseitig unterstützen ist die Hauptabsicht. Unsere jährliche MICA-Konferenz fand in diesem Jahr unter der Präsidentschaft von ICP in Leiden statt. Gemeinsam mit unseren Schwesterorganisationen aus Österreich, den Niederlanden und Frankreich wollen wir uns zukünftig auch verstärkt den Begleiterkrankungen wie Vulvodynie, Reizdarm, CFS zuwenden. Wir wollen uns auch gemeinsam dafür einsetzen, daß das Krankheitsbild der „IC“ nicht durch die Bezeichnung „Blasenschmerzsyndrom (BPS)“ ersetzt wird, was von den Ursachen der Erkrankung wegführen und nur zu einer reinen Schmerztherapie verleiten würde.

Der ICA hat maßgeblichen Anteil daran, daß es in Deutschland weltweit die meisten Therapieoptionen gibt. Nun sind wir wieder einen kleinen Schritt weiter gekommen: Seit Ende September ist das Instillationsprodukt „Instillamed“ wieder verfügbar. Das Kombinationspräparat zweier natürlicher Komponenten beinhaltet 800 mg Hyaluronsäure und 1.000 mg Chondroitinsulfat. Es stehen somit in Deutschland vier Produkte zur Instillation zur Verfügung, die auf Grund unterschiedlicher Substanzen, Zusammensetzungen oder Konzentrationen bei vielen IC-Patienten individuell gute Behandlungserfolge erzielen – auch in Kombination mit EMDA®. Um ein Ausprobieren kommen wir allerding nicht herum, da wir nicht im vorhinein wissen, welches Mittel individuell das Beste ist: Instillamed®, Gepan-Instill®, Uropohl® oder Cystitistat®? (Cysturon® ist nicht mehr verfügbar)

Die europaweite Zulassung von elmiron® zur oralen Therapie ist Mitte des Jahres erfolgt (Kapseln mit 100 mg Pentosanpolysulfat). Das Medikament ist seit dem 1.Oktober 2017 verfügbar. Elmiron® (ersetzt SP-54®) ist zugelassen zur Behandlung von „durch Glomerulationen oder Hunner-Läsionen charakterisierten chronischen Blasenschmerzen bei Erwachsenen mit mittelstarken bis starken Schmerzen, sowie Harndrang und Miktionshäufigkeit“. Glomerulationen sind punktförmige Schleimhautblutungen nach einer Harnblasenspiegelung. Mit dieser Symptomenbeschreibung will die Zulassungsstelle, die European Medicines Agency (EMA), die verschiedenen Namensbezeichnungen wie „Interstitilelle Cystitis/IC, Blasenschmerzsyndrom/BPS, Schmerzhaftes Blasensyndrom/PBS“ zusammenfassen und in einem genauer bezeichneten Krankheitsstadium eingrenzen. Wichtig für die verordnenden Ärzte sind eine sichere Codierung und eine gute Dokumentation in der Patientenakte. Im Rahmen der Zulassung ist elmiron® zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnungs- und erstattungsfähig. Es liegt kein Ausschluß durch die Arzneimittel-Richtlinie vor. Die Zulassung der EMA läßt noch einige Fragen für uns offen, die wir dabei sind zu klären. In diesem Fall ist unsere internationale Zusammenarbeit sehr nützlich.

Es zeigt sich, daß die Definition des Krankheitsbildes und besonders auch die Namensgebung sehr uneinheitlich ist. Bei der Durchsicht von Publikationen in den führenden Journals, Journal of Urology und European Urology, finden wir unter den Titeln die unterschiedlichsten Bezeichnungen: 12 x nur IC; 12x IC/BPS; 4 x BPS/IC; 0 x nur BPS; 1 x BPS+Hunner; 4 x IC/PBS; 2 x PBS/IC. Das führt auch dazu, daß Forschungsarbeiten sehr schwer zu bewerten oder zu vergleichen sind wenn die Patientengruppen nicht präzise definiert werden.  

Um so erfreulicher ist es, daß wir Ihnen mitteilen können, daß wir mit der IC-Leitlinie gut voran kommen. Wir erarbeiten derzeit gemeinsam mit medizinischen Fachverbänden die Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis - eine riesige Aufgabe. Wir hoffen die Fertigstellung bis Mitte 2018 bekanntgeben zu können. Das verhilft zu Sicherheit bei Diagnose und Therapie.

Um weitere Fortschritte zu machen, wollen wir Forschungsarbeiten unterstützen, die zum Ziel haben die Definition oder die Typisierung zu präzisieren. Vielleicht gelingt es auch einen Marker zu finden, mit dem die Diagnose vereinfacht werden kann. Vielversprechende Vorträge konnten wir dazu auf dem Kongreß der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) bereits hören.

Ungeachtet dessen bleibt es unser Ziel, Diagnosen schneller zu erhalten und eine multidisziplinäre Therapie in zertifizierten Zentren anbieten zu können.

In Anlehnung an die Anforderungskataloge für „Zentren für Seltene Erkrankungen“ und den „Kontinenz- und Beckenbodenzentren“ hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein für Interstitielle Cystitis, einen Anforderungskatalog für „Zentren für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz“ entwickelt.

Ein Zentrum für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz ist eine Einrichtung, die sich interdisziplinär und mit großer Sorgfalt den Problemen des chronischen Blasen- und Harnröhrenschmerzes, des Beckenschmerzes und insbesondere der seltenen Erkrankung Interstitielle Cystitis (IC) widmet.

Ziel der Therapie in einem derartigen Kompetenzzentrum ist die Optimierung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereiche zum Wohle der Betroffenen und insbesondere zur Verbesserung deren Lebensqualität.

Dafür muß die komplette Palette der Diagnostik und Therapie angeboten werden, sowie eine umfassende Beratung auch über die Möglichkeiten der Rehabilitation und Versorgung.

Ebenso sollen Fort- und Weiterbildung für Ärzte und Pflegepersonal, sowie die Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene und Interessierte angeboten werden. Grundvoraussetzung ist eine enge Kooperation mit dem ICA-Deutschland und der Deutschen Kontinenz Gesellschaft.

Auch eine Spezialisierung auf die Behandlung chronischer Beckenschmerzsyndrome und IC im Rahmen eines Kontinenz- und Beckenbodenzentrums der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ist möglich.

Aufgaben eines Zentrums für IC und Beckenschmerz:

  • Anlaufstelle für Patienten, die unter chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere interstitieller Cystitis (IC) leiden, um diese zu beraten, zu untersuchen und zu behandeln.
  • Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereichen
  • Angebot aller konservativen und invasiven Therapiemaßnahmen
  • Fort- und Weiterbildung
  • Öffentliche Aufklärungsarbeit und Informationsveranstaltungen
  • Beteiligung an Forschungsvorhaben soweit möglich.

Um das Zertifikat des ICA Deutschland e.V. als Zentrum für IC und Beckenschmerz zu erhalten, müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

  • Erfahrungen mit der Beratung, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung von chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere Interstitieller Cystitis (IC).
  • Die am Zentrum arbeitenden Ärzte, das Pflegepersonal und die Physiotherapeuten müssen ihre Kompetenz nachweisen.
  • Kooperation aller involvierter Fachbereiche wie Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Neurologie, Psychosomatische Medizin, Physiotherapie
  • Kooperation mit dem ICA-Deutschland e.V.
  • Kooperation mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
  • Der / die Koordinator /-in des Zentrums sollte Beratungsstelle der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V. sein

Dem Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen konnten wir am 16. September 2017 das europaweit erste Zertifikat übergeben. Weitere Anträge zur Zertifizierung liegen uns bereits vor oder sind in Arbeit.

Es gibt noch so viel zu tun.

Informationen finden Sie immer auf unserer Website. Die Qualität unserer Informationen findet großes Interesse und Anerkennung. Mit dem Newsletter sind Sie immer auf dem Laufenden.

Bitte Sprechen Sie auch andere Menschen, Freunde und Verwandte an, unsere Arbeit durch Spenden oder Mitgliedschaften zu unterstützen.

Ich wünsche Ihnen ein gutes Neues Jahr.
Viel Glück und viel Segen, Gesundheit und Wohlstand sei auch mit dabei…

mit herzlichen Grüßen

Ihre / Eure
Bärbel Mündner-Hensen

 

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
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Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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