Das Jahr 2019 im Überblick

Wir bedanken uns für die Wertschätzung und Unterstützung und für das Vertrauen, das uns entgegengebracht wird.

Wir bedanken uns bei den ICA-Mitgliedern, unseren Freunden und Förderern und den Mitglie-dern des Medizinischen Beirates

Wir danken den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Fördermitglieder und unterstützenden Firmen: Bene-Arneimittel GMBH, Bene PharmaChem, Dr. R. Pfleger GmbH, Farco-Pharma GmbH, Contura Deutschland GmbH, UROMED Kurt Drews KG, G. Pohl-Boskamp GmbH+Co. KG, Dentsply IH GmbH- Wellspect Healthcare, Medac GmbH, Teleflex Medical GmbH

Wir danken der GKV-Gemeinschaftsförderung vertreten durch den Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) für den AOK-Bundesverband GbR, der BKK Bundesverband GbR, der IKK e.V., die Knappschaft, die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Wir bedanken uns bei all denjenigen, auf deren Unterstützung wir zuverlässig vertrauen dürfen.

 

Das Jahr 2019 war für uns ein aufregendes Jahr. Ende Februar 2019 wurde bei Jürgen Hensen eine akute Leukämie diagnostiziziert. Es folgte ein mehrmonatiger Klinikaufenthalt.

Wir danken den Mitarbeitern um Univ.-Prof. Dr. Peter Brossart, Leiter der Medizinischen Klinik III für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Onkologie, Hämatologie, Rheumatologie, klinische Immunologie, Stammzelltransplantation und internistische Intensivmedizin des Universitätsklini-kums Bonn, denen es gelungen ist, dass heute keine Tumorzellen im Knochenmark mehr nachgewiesen werden.

Wir bedanken uns für die Genesungswünsche und auch für viele Gebete.

 

Bericht der Geschäftsführung

Mittelherkunft und Mittelverwendung

Erstellung und Bereitstellung von Informationsschriften

  • ICA-Basisflyer
  • ICA-Jahresbroschüre: 25 Jahre ICA
  • IC-Ernährungsratgeber
  • Mein Leben mit IC
  • IC Hilfe zur Selbsthilfe
  • IC-Patienteninformation
  • IC-Edition-Fachinformation für Kongrresse
  • Leitlinie: Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis IC/BPS ( AwmF Register 043/050)
  • Patientenleitlinie
  • Interviews mit Zetifizierten IC-Zentren bzügl. deren Schwerpunke zur multimodalen Therapie
  • IC-WC-Card
  • Euro Toilettenschlüssel


Anfragen per Telefon, E-Mail, Briefpost

Individuelle Gespräche sind ein besonders Angebot des ICA. Alle Anfragen wurden so gut es ging beantwortet.

Vorstandssitzungen und interne Workshops

Intern fanden vier Workshops zu den Themen Internet und Datenschutz statt. Erweiterte Vorstandssitzungen finden monatlich statt.

Besuch von Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Firmen, Förderern, Mitgliedern…

Neben den vielen Veranstaltungsterminen, Kongressen, Konferenzen etc. hat die Vorsitzende, Bärbel Mündner-Hensen und die Geschäftsführung auch Kontakte zu Kliniken, Ärzten, Therapeuten gepflegt. Termine mit Pharmazeutischen Unternehmen und Medizinprodukte-Firmen wurden wahrgenommen.

ICA-Veranstaltungen

Wir haben in diesem Jahr für Betroffene drei große ICA-Veranstaltungen durchführen können. Kleinere Selbsthilfeworkshops fanden ebenfalls statt. Die Veranstaltungen fanden statt in:

  • Berlin, unter Leitung von Dr. Elke Heßdörfer
  • Lüneburg, unter Leitung von Dr. Björn Kaftan
  • Villingen-Schwenningen , unter Leitung von Prof. Dr. Daniela Schultz Lampel
  • Patientenforum im Zentrum für Interstitielle Cystitis Trier
  • Am 10.09.2019 fand im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder ein Patientenforum zur Interstitiellen Cystitis und zum chronischen Beckenschmerz statt.

Kongressteilnahmen

In diesem Jahr war der Vorstand oder Mitglieder des Medizinischen Beirates des ICA offiziell auf Kongressen vertreten. Unse-re Teilnahme an medizinischen Fachkongressen dienen der Fortbildung, der Sensibilisierung für das Krankheitsbild und der Bekanntmachung der Erkrankung.ICA Infostände wurden von Petra und Eckhard Krafft geleitet. Hinzu kamen Konferenzen und Symposien. Wir führten Gespräche mit Ärzten, Wissenschaftlern, Pflegern, Krankenschwestern und medizinischem Hilfsperso-nal. Mit Mitarbeitern von pharmazeutischen Firmen tauschen wir uns ebenfalls gern aus. Auf internationalen Kogressen nutzen wir die Gelegenheit um mit Forschern zu sprechen und uns mit repräsentanten von Partnerorganisationen auszutauschen. Zusätzlich haben Mitglieder des Medizinischen Beirates auf Fortbildungsseminaren, Fachkonferenzen und Workshops Vorträge zur IC gehalten, die hier im einzelnen nicht aufgeführt werden.

  • Seminarkongress der norddeutschen Hausärzte*
  • Südwestdeutscher Urologenkongress *
  • Welt-Kontinenzwoche*
  • Bamberger Gespräche*
  • Deutscher Urologenkongress der DGU*
  • Deutscher Kontinenzkongress*
  • Internationaler Kontinenzkongress
  • AUA Amerikanischer Urologenkongress
  • EAU Europäischer Urologenkongress

)*mit Infostand

Neue Informationsvideos verfügbar

  • Die IC aus der Sicht einer Betroffenen
    Die ICA Gründerin und Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen gibt mit diesem Video einen Einblick in das Krankheits-bild der Interstitiellen Cystitis aus Sicht der Patienten.
  • Definition, Symptomatik, Epidemiologie und Diagnose
    Prof. Dr. Dr. Bschleipfer gibt mit diesem Video einen Einblick in das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis und zeigt wichtige Schritte zur Erkennung und richtigen Behandlung dieser seltenen Krankheit.
  • DGU 2019: Interstitielle Zystitis oder Prostatitis?“
    Video Interview mit Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer anlässlich des Jahreskongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie 2019 in Hamburg.

Interviews mit den Koordinatoren der IC-Zentren

Auch im vergangenen Jahr haben wir die Interview-Reihe mit den Zentrumskoordinatoren der einzelnen IC-Zentren fortgesetzt.

Ehrungen:

DGU ehrt Bärbel Mündner-Hensen mit besonderer Auszeichnung

Mit der Ehrenurkunde und der Medaille „Förderer der urologischen Wissenschaft“ wurde die ICA-Gründerin und Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen anlässlich des Festabends des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) 2019 in Hamburg von Kongresspräsident Prof. Dr. Oliver W. Hakenberg ausgezeichnet.

Weitere Zentren für IC wurden zertifiziert

Erstes IC-Zentrum im Saarland zertifiziert
Eine weitere Zertifizierung als "Zentrum für Beckenschmerzen und Interstitielle Zystitis“ erfolgte in Neunkirchen im Saarland.

Internet

Der Internetauftritt wurde stetig verbessert. Die Startseite wurde im Jahr 2019 über 200.000 Mal aufgerufen. Der ICA-Newsletter wird gut angenommen.

Mitgliedschaften des ICA

Der ICA ist korrespondierendes Mitglied der PAE (Pain Alliance Europe) und ist registrierter Förderer der SIP PLATFORM (Societal Impact of Pain), European Pain Federation EFIC®
Der ICA ist Mitglied bei MICA, EURORDIS, ACHSE und korrespondierendes Mitglied bei der Deutschen Schmerzgesellschaft. Durch die Vorsitzende des ICA besteht eine Mitgliedschaft bei der ICS und der ICICJ.

Finanzen

Wie in jedem Jahr haben wir eine Aktionsplanung und eine Finanzierungsplanung für das Jahr 2019 erstellt.

Der Haushalt für 2019 hatte eine positive Bilanz. Alle geplanten Vorhaben konnten finanziert werden.

Eingänge 2019ca %rd. €
GKV Pauschalförderung § 20 SGB 17 14000
Bußgelder 2500
Mitgliederbeiträge u. Spenden 72 63300
Gutachten Zertifikat Rechnungen 8000
Fördermitglieder 11 11000
Sonstige Rechnungen oder Sponsoring
Summen 100 98800

 

Ausgänge 2018TDM €% Anteil 
Raummiete/ Betriebskosten/ Bürobedarf, Porti, Bankkosten, Tel-IT, Techn. Geräte 7,4 14 Grundkosten
Reisekosten incl. KFZ-Betriebskosten 7,3 76 Aktivitätskosten
Presse und Druckkosten 20
Kongresse, Workshops Schulungen 30,3
Sonstiges 0
Beiträge an Dachverbände 0,4 10 Administrative
Kosten
Gehälter, Lohnnebenkosten 0
Aufwandsentschädigungen 3,2
Versicherungen 1,8
Summe der Ausgänge 70,4 100  

Die Bücher des ICA werden durch Kassenprüfer begutachtet. Die Buchführung erfolgte ohne Beanstandungen. Alle Ein- und Auszahlungen erfolgen grundsätzlich nur über das Bankkonto und sind daher transparent.

Euskirchen, den 08.03.2020

 

Jürgen Hensen
ICA-Geschäftsführer

 

Liebe ICA Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren

der ICA-Deutschland e.V. wurde 1993 gemeinsam von Ärzten und Betroffenen gegründet. Der ICA ist die älteste gemeinnützige und unabhängige Organisation in Europa für das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis. Ziele des Vereins sind:

  • Förderung von Wissenschaft und Forschung
  • Informationen fur Ärzte und Therapeuten
  • Fort- und Weiterbildung
  • Bundesweite Selbsthilfeorganisation für Patienten
  • Information für Betroffenen

Am 19. August 1993 haben wir, Priv. Doz. Dr. Gert Fröhlich, mein Mann Jürgen Hensen und ich den ICA gegründet. Seit 25 Jahren leisten wir diese Arbeit ehrenamtlich. Interstitielle Cystitis ist für Ärzte und Wissenschaftler eine Herausforderung – ganz besonders aber für Betroffene. Und seit 25 Jahren hat IC und der ICA auch unser Leben verändert. Es waren 25 turbulente Jahre und teils extrem anstrengende Jahre, mit der Organisation von Internationalen IC-Kongressen in Bonn, Münster, Göttingen, München, Köln und Hamburg. Darüber hinaus wurden über 200 Fortbildungsveranstaltungen und über 200 Patiententreffen organisiert. An ungezählten Kongressen nahmen wir teil. Oft mit ICA-Informationsständen. Über 260.000 Broschüren und 180.000 Flyer wurden in diesem Zeitraum entworfen und gedruckt. 25 Jahre hatten wir wirklich nicht geplant!

Der Bericht der Geschäftsführung zeigt auf, wie sehr dieses fünfundzwanzigste Jahr es wirklich in sich hatte!

Ich danke Ihnen, dass Sie unserer Arbeit großes Vertrauen entgegengebracht haben. Ich bedanke mich für die Wertschätzung und Unterstützung.

Ich bedanke mich bei unseren Freunden, ICA-Mitgliedern, Mitgliedern des Medizinischen Beirates. Besonderer Dank gilt meiner Kollegin im Vorstand, Hildegard Kallabis und unserem Webmaster und IT-Experten Gerd Schratt.

Ich danke den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Fördermitglieder und unterstützenden Firmen für die gute Zusammenarbeit: BENE-Arzneimittel GmbH, BENE-PharmaChem, Dr. R. Pfleger GmbH, Farco-Pharma GmbH, Contura Deutschland GmbH, UROMED Kurt Drews KG, G. Pohl- Boskamp GmbH+Co. KG, Dentsply IH GmbH- Wellspect Healthcare, Medac GmbH und Teleflex Medical GmbH

Ich bedanke mich für die Unterstützung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung, vertreten durch den Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), handelnd für den AOK-Bundesverband GbR, den BKK Bundesverband GbR, der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Ich bedanke mich bei all denjenigen, auf deren Unterstützung wir zuverlässig vertrauen dürfen.

Mit den besten Wünschen für das Jahr 2019
und herzlichen Grüßen

Ihre
Bärbel Münder-Hensen

 

Das Jahr 2018 im Überblick

Bericht der Geschäftsführung

Informationsschriften

Die Informationsschriften des ICA wurden aktualisiert und teilweise erneuert. Zur Verfügung stehen:

  • ICA-Basisflyer
  • ICA-Jahresbröschure: 25 Jahre ICA
  • IC-Ernährungsratgeber
  • Mein Leben mit IC
  • IC Hilfe zur Selbsthilfe
  • IC-Patienteninformation
  • IC-Edition-Fachinformation für Kongresse
  • Leitlinie: Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis IC/BPS ( AWMF Register 043/050)
  • ICA-WC-Card

ICA-Veranstaltungen

Wir haben in diesem Jahr fur Betroffene fünf große ICA-Veranstaltungen durchführen können. Kleinere Selbsthilfeworkshops fanden ebenfalls statt. Insgesamt konnten wir 382 Teilnehmer begrüßen. Die Veranstaltungen fanden statt in:

  • Mönchengladbach
  • Berlin
  • Lüneburg
  • Villingen-Schwenningen
  • Leipzig

Kongressteilnahmen

In diesem Jahr waren Vorstand und Geschäftsführung des ICA wieder offiziell auf Kongressen vertreten. Unsere Teilnahme an medizinischen Fachkongressen dienen der Fortbildung, der Sensibilisierung für das Krankheitsbild und der Bekanntmachung der Erkrankung. Hinzu kamen Konferenzen und Symposien. Wir führten Gespräche mit Ärzten, Wissenschaftlern, Pflegern, Krankenschwestern und medizinischem Hilfspersonal. Mit Mitarbeitern von pharmazeutischen Firmen tauschten wir uns ebenfalls gern aus. Auf internationalen Kongressen nutzten wir die Gelegenheit um mit Forschern zu sprechen und uns mit Repräsentanten von Partnerorganisationen auszutauschen. Zusätzlich haben Mitglieder des Medizinischen Beirates auf Fortbildungsseminaren, Fachkonferenzen und Workshops Vorträge zur IC gehalten, die hier im einzelnen nicht aufgeführt werden.

  • Seminarkongress der norddeutschen Hausärzte*
  • Südwestdeutscher Urologenkongress*
  • Welt-Kontinenzwoche*
  • Bamberger Gespräche*
  • Deutscher Urologenkongress der DGU*
  • Deutscher Kontinenzkongress*
  • Patient Summit Meeting der SIP
  • MICA Konferenz*
  • AUA Amerikanischer Urologenkongress
  • ICICJ-International Consultation for IC, Japan
  • JUA Japanischer Urologenkongress

 * mit Infostand     

Der 34. Seminarkongress der norddeutschen Hausärzte in Lüneburg fand vom 4. bis 5. Mai statt. Veranstalter war die Hausärztliche Servicegesellschaft Niedersachen mbH. Erstmals hat der ICA gemeinsam mit dem Zentrum für Interstitielle und Beckenschmerz der Kliniken Lüneburg vor Hausärzten und Hausärztinnen über das Thema "IC" referiert und mit den Teilnehmern Erfahrungen geteilt. Die Leitung des Seminars hatten Dr. Roberto Olianas, Chefarzt der Urologischen Klinik, und Dr. Björn Theodor Kaftan, Koordinator des IC-Zentrums. Zu weiteren Referenten zählten Bärbel Mündner-Hensen, Dr. Susanto Hartono-Krafft und Arnauld Devos.

Auf dem Südwestdeutschen Urologenkongress (6.6.-9.6.) fand ein spezielles IC-Symposium statt, das von der Firma Dr. R. Pfleger veranstaltet wurde. Ein State-of-the-Art Vortrag wurde von Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel gehalten. Über operative Therapien sprach Prof. Dr. Alexander Lampel. Jürgen Hensen stand am ICA-Infostand Rede und Antwort.

Die "Bamberger Gespräche" (31.8.-1.9.)sind eine Einrichtung der Deutschen Kontinenzgesellschaft. In diesem Jahr wurde ausschließlich über Interstitielle Cystitis IC/BPS referiert. Vortragende waren Bärbel Mündner-Hensen, Jürgen Hensen, Dr. Björn Kaftan, Prof. Dr. Arndt van Ophoven, Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer und Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel; Moderation Prof. Andreas Wiedemann.
Besetzung des ICA-Infostandes: Jürgen Hensen, Bärbel Mündner-Hensen

Auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU, Deutscher Urologenkongress (20.-28.9.) fand ein IC-Symposium statt, das von der Firma Dr. R. Pfleger veranstaltet wurde. Vortragende waren Prof. Andreas Wiedemann, Prof. Dr. Arndt van Ophoven und Dr. Andreas Gonsior. Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer hob bei seinem Vortrag über die neue IC-Leitlinie die Arbeit des ICA hervor. Der ICA hat die Erarbeitung der IC-Leitlinie initiiert und maßgeblich daran mitgewirkt. Die neue IC-Leitlinie gehörte in mehreren Vorträgen zu den Highlights des Kongresses (Vortragende: PD Dr. Vahlensieck, Prof. Dr. Dr. Bschleipfer, Prof. Dr. Schultz-Lampel). Besetzung des ICA-Infostandes erfolgte durch Jürgen Hensen, Bärbel Mündner-Hensen und Petra Krafft.

Auf dem Kongress der Deutschen Kontinenzgesellschaft (18.-20.10.) war "Interstitielle Cystitis" ebenfalls ein besonderes Thema. Es fand ein IC-Symposium statt, das von der Firma Dr. R. Pfleger veranstaltet wurde. Ebenfallt wurde ein Vortragsblock der IC gewidmet, das von Bärbel Mündner-Hensen mit moderiert wurde. Vortragende waren: Prof. Dr. Dr. Bschleipfer, Dr. Kaftan, Prof. Dr. Schultz-Lampel, PD Dr. Vahlensieck. Infostandbesetzung: Bärbel Mündner-Hensen und Jürgen Hensen.

Die jährliche MICA-Konferenz (26.-28.6.) fand in diesem Jahr unter der Präsidentschaft vom ICA-Deutschland in Amsterdam statt. Gemeinsam mit unseren Schwesterorganisationen aus Österreich, den Niederlanden, Frankreich, Spanien, Italien, der Schweiz und Großbritannien wollen wir uns zukünftig auch verstärkt den Begleiterkrankungen wie Vulvodynie, Endometriose und CFS zuwenden. Im Fokus steht die Selbsthilfe und die Fortbildung. Die MICA Konferenz wurde von Jürgen Hensen organisiert und geleitet. Im Organisationsteam waren Nick Hicks (F), Stefaan de Cort (B), Tamsin Rose (B), Songul Maertens (NL), Jane Meijlink (NL) Judy Birch (UK) Penny Grimwood (UK) und Miznah Al Abbade (UK). Die Finanzierung erfolgte ausschließlich aus MICA Mitteln und wurden von den Firmen Grunenthal, Farco-Pharma, BENE-Arzneimittel und IBSA bereitgestellt. Die Konferenzteilnehmer sprachen sich einstimmig dafür aus, dass das Krankheitsbild der "IC" nicht durch die Bezeichnung "Blasenschmerzsyndrom (BPS)" ersetzt wird, was von den Ursachen der Erkrankung wegführen und nur zu einer reinen Schmerztherapie verleiten würde. Die internationale Zusammenarbeit soll nicht durch den Brexit beeinträchtigt werden. Die Erfahrungen sollen in einer jährlichen MICA-Konferenz ausgetauscht werden.

Der Amerikanischer Urologenkongress (AUA) fand vom 18.-23.5. statt. Dieser Kongress führt namhafte Ärzte, Forscher und Wissenschaftler zum Thema IC zusammen. Der ICA wird seit 1994 alljährlich von seiner Bundesvorsitzenden, dem Geschäftsführer oder Mitgliedern des Medizinischen Beirates vertreten. Die Meetings und Gespräche sind unverzichtbar.

Der Kongresse "ICICJ"-International Consultation for IC und der JUA Japanischer Urologenkongress fand (15.-20.4.) in Kyoto statt. An der Konferenz nahmen Experten aus 14 Ländern, sowie viele bedeutende Urologen aus dem Gastland Japan teil. Zu den Teilnehmern zählten auch Patientenexperten (darunter 3 aus Europa, die zu den Rednern gehörten). Ein echtes Multi-Stakeholder-Meeting. Obwohl das Thema dieses Jahr "Hunner Lasion" war, befassten sich die Teilnehmer der Konferenz intensiv mit der aktuellen Situation auf dem gesamten Gebiet der IC / BPS / HSB und in besonderer Weise mit dem Problem der mangelhaften Einigkeit über die Definitionen, mit denen wir heute konfrontiert werden. Im weiteren Sinne und nicht zuletzt mit finanziellen Problemen der Kostenerstattungen durch die Krankenkassen

Zertifizierungen:

Sieben weitere Zentren für IC wurden zertifiziert

In Anlehnung an die Anforderungskataloge für "Zentren fur Seltene Erkrankungen" (NAMSE) und den "Kontinenz- und Beckenbodenzentren" hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein fur Interstitielle Cystitis, einen Anforderungskatalog für "Zentren für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz" entwickelt. Ein Zentrum für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz ist eine Einrichtung, die sich interdisziplinär und mit großer Sorgfalt den Problemen des chronischen Blasen- und Harnröhrenschmerzes, des Beckenschmerzes und insbesondere der seltenen Erkrankung Interstitielle Cystitis (IC) widmet. Ziel der Therapie in einem derartigen Kompetenzzentrum ist die Optimierung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereiche zum Wohle der Betroffenen und insbesondere zur Verbesserung deren Lebensqualitat.
Dafür muß die komplette Palette der Diagnostik und Therapie angeboten werden, sowie eine umfassende Beratung auch über die Möglichkeiten der Rehabilitation und Versorgung. Ebenso sollen Fort- und Weiterbildung für Ärzte und Pflegepersonal, sowie die Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene und Interessierte angeboten werden. Grundvoraussetzung ist eine enge Kooperation mit dem ICA-Deutschland und der Deutschen Kontinenz Gesellschaft. Aufgaben eines Zentrums fur IC und Beckenschmerz:

  • Anlaufstelle für Patienten, die unter chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere interstitieller Cystitis (IC) leiden, um diese zu beraten, zu untersuchen und zu behandeln.
  • Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereichen
  • Angebot aller konservativen und invasiven Therapiemaßnahmen
  • Fort- und Weiterbildung
  • Öffentliche Aufklärungsarbeit und Informationsveranstaltungen
  • Beteiligung an Forschungsvorhaben soweit möglich.

Um das Zertifikat des ICA Deutschland e.V. als Zentrum für IC und Beckenschmerz zu erhalten, müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

  • Erfahrungen mit der Beratung, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung von chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere Interstitieller Cystitis (IC).
  • Die am Zentrum arbeitenden Ärzte, das Pflegepersonal und die Physiotherapeuten müssen ihre Kompetenz nachweisen.
  • Kooperation aller involvierter Fachbereiche wie Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Neurologie, Psychosomatische Medizin, Physiotherapie
  • Kooperation mit dem ICA-Deutschland e.V.
  • Kooperation mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
  • Der / die Koordinator /-in des Zentrums sollte Beratungsstelle der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V. sein

Dem Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen konnten wir am 16. September 2017 das europaweit erste Zertifikat übergeben. Zentrumskoordinatorin ist Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel. Im Jahr 2018 konnten sieben weitere Zentren zertifiziert werden:

  • Marien Hospital Herne, Abteilung für Neuro-Urologie, Uni. Klinikum der Ruhr Univ. Bochum,
    Zentrumskoordinator: Prof. Dr. Arndt van Ophoven
  • KontinenzZentrum Hirslanden, Zürich, Schweiz,
    Zentrumskoordinatorin: Prof. Dr. Regula Doggweiler
  • Städtisches Klinikum Lüneburg, Klinik für Urologie,
    Zentrumskoordinator: Dr. Björn T. Kaftan
  • Kliniken Maria Hilf GmbH, Mönchengladbach, Zentrum für Kontinenz und Neuro-Urologie,
    Zentrumskoordinator: Dr. Albert Kaufmann
  • Zeisigwaldkliniken Bethanien Chemnitz, Klinik für Urologie und Sächsisches Beckenbodenzentrum
    Zentrumskoordinatorin: Dr. Anne-Kathrin Sunder
  • Das Klinikum Weiden/Kliniken Nordoberpfalz,
    Zentrumskoordinator: Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer
  • Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier, Klinik für Urologie und Kinderurologie
    Zentrumskoordinatorin: Dr. med. Silvia Salm

Zertifizierung als IC-Beratungsstelle

Um die Versorgung von IC-Patientinnen und Patienten weiter zu verbessern, bietet der ICA auch Ärzten und Therapeuten in Praxen und Kliniken die Zertifizierung als IC-Beratungsstelle an. Dies beinhaltet die Aufnahme der persönlichen Mitgliedschaft im ICA-Deutschland e.V. Voraussetzung für die Zertifizierung oder Rezertifizierung als Beratungsstelle ist, daß die Antragstellerin / der Antragsteller über aktuelle Kenntnisse, Erfahrungen und Fertigkeiten in Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis verfügt und die Bereitschaft zur Zusammenarbeit mit dem ICA Deutschland und "zertifizierten Zentren für Interstitielle Cystitis und Beckenschmerz" erklärt. Die Antragsteller dieses Zertifikats versichern, daß sie sich mit großer Sorgfalt den Patientinnen und Patienten mit Problemen des chronischen Blasen- und Harnrohrenschmerzes, des Beckenschmerzes und insbesondere der seltenen Erkrankung Interstitielle Cystitis (IC) widmen. Die Zertifizierung ist personengebunden und nicht an die Praxis oder die Abteilung einer Klinik. Die Zertifizierung erfolgt durch Beurteilung des Vorstandes des ICA's und mindestens zweier Mitglieder des medizinischen Beirates des ICA's. Die Adresse der Beratungsstelle wird weitergegeben und im Internet veröffentlicht. Im Jahr 2018 konnten bereits zertifiziert werden:

  • Dr. Elke Heßdörfer, Berlin
  • Dr. Sigrid Tapken, Bonn

Das Antragsformulare für die Zertifizierung von Zentren oder als Beratungsstelle können im Internet heruntergeladen werden.

ICA-Deutschland setzt Meilensteine:

Erste Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der IC (IC/BPS)

Der ICA hatte die Erstellung der Leitlinie initiiert und gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) bei der zuständigen "Arbeitsgemeinschaft medizinisch-wissenschaftlicher Fachgesellschaften" (AWMF) angemeldet. Der ICA war und ist unmittelbar an der Erstellung der Leitlinie beteiligt und leitet das IC-Leitlinienburo.

Für die Erstellung von Leitlinien hat die AWMF ein präzises Regelwerk erstellt. Danach werden Leitlinien qualitativ unterschieden in: S1, S2K / S2E, S3. Die entstandene S2K Leitlinie erfüllt den höchst möglichen Standard für seltene Erkrankungen. 23 Experten wurden von 15 Fachgesellschaften oder Organisationen nominiert. Die Vorstände all dieser Fachgesellschaften oder Organisationen haben das Arbeitsergebnis begutachtet und genehmigt. Die Leitlinie wurde von der AWMF online gestellt. Sie wurde unter der Nummer 043/050 registriert. (zu finden unter: www.AWMF.de oder www. ica-ev.de)

Beteiligte Fachgesellschaften und Organisationen

  • Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU)
  • Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM)
  • Deutsche Gesellschaft für Gynakologie und Geburtshilfe (DGGG)
  • Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS)
  • Deutsche Kontinenzgesellschaft e.V. (DKG)
  • Deutsche Schmerzgesellschaft e.V. (DGSS)
  • Physio Deutschland, Deutscher Verband fur Physiotherapie (ZVK) e.V.
  • ICA-Deutschland e. V., Interstitial Cystitis Association
  • Multinational Interstitial Cystitis Association (MICA)
  • österreichische Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (OEGGG)
  • Pelvisuisse
  • Schweizerische Akademie für Psychosomatische und Psychosoziale Medizin (SAPPM)
  • Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Urogynakologie und Beckenboden- Pathologie (AUG)
  • Schweizer Gesellschaft für Gynakologie und Geburtshilfe (SGGG)
  • Schweizerische Gesellschaft für Blasenschwäche (SGfB)

Unter Federfuhrung von:

  • Prof. Dr. med. Dr. phil. Thomas Bschleipfer, Weiden/Oberpfalz
  • Prof. Dr. med. Regula Doggweiler, Zurich
  • Bärbel Mündner-Hensen, Euskirchen
  • Prof. Dr. med. Daniela Schultz-Lampel, Villingen-Schwenningen

Unter Mitarbeit von:

Jacqueline de Jong, Interlaken
Dr. med. Andreas Gonsior, Leipzig
Jürgen Hensen, Euskirchen
Dr. med. Elke Heßdörfer, Berlin
Dr. med. Björn T.Kaftan, Lüneburg
Prof. Dr. med. Annette Kuhn, Bern
Prof. Dr. med. Ulrich Kunzendorf, Kiel
Prof. Dr. med. Alexander Lampel, Villingen-Schwenningen
Astrid Landmesser, Erkelenz
Dr. med. Annemie Loch, Sylt
Dr. med. Oliver Moormann, Dortmund
Dr. med. Bernd Müller, Berlin
Prof. Dr. rer. nat. Jochen Neuhaus, Leipzig
Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Reich, Neu-Ulm
Dr. Richard Roth, Kirchheim
Prof. Dr. med. Stefan Schumacher, Abu Dhabi
Dr. med. Rudolf Stratmeyer, Köln
Priv.-Doz. Dr. med. Winfried Vahlensieck, Bad Nauheim
Dr. med. Alois Wordehoff, Mechernich

Internet

Der Internetauftritt wurde stetig verbessert. Die Startseite wurde im Jahr 2018 über 200.000 Mal aufgerufen. Der ICA-Newsletter wird gut angenommen.

Anfragen per Telefon, E-Mail, Briefpost

Individuelle Gespräche sind ein besonders Angebot des ICA. Am ICA-Telefon 0163 908 44 93 sprechen Sie mit Jürgen Hensen, Mitbegründer und Geschäftsfuhrer des ICA.

Vorstandssitzungen und interne Workshops

Intern fanden vier Workshops zu den Themen Internet und Datenschutz statt. Erweiterte Vorstandssitzungen finden monatlich statt.

Besuch von Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Firmen, Förderern, Mitgliedern ...

Neben den vielen Veranstaltungsterminen, Kongressen, Konferenzen etc. hat die Vorsitzende, Bärbel Mündner-Hensen und die Geschäftsführung auch Kontakte zu Kliniken, Ärzten, Therapeuten gepflegt. Termine mit Pharmazeutischen Unternehmen und Medizinprodukte-Firmen wurden wahrgenommen.

Mitgliedschaften des ICA

Der ICA wurde in 2018 korrespondierendes Mitglied der PAE (Pain Alliance Europe) und ist registrierter Förderer der SIP PLATFORM (Societal Impact of Pain) der European Pain Federation EFICR®

Der ICA ist bereits Mitglied bei MICA, EURORDIS, ACHSE und korrespondierendes Mitglied bei der Deutschen Schmerzgesellschaft. Durch die Vorsitzende des ICA besteht eine Mitgliedschaft bei der ICS und der ICICJ.

Finanzen

Der Haushalt für 2018 hatte eine positive Bilanz. Alle geplanten Vorhaben konnten finanziert werden. Der Überschuss dient als Rücklage für die erforderliche Finanzierung eines neuen Fahrzeuges, da das bisherige Fahrzeug ein Diesel Norm 5 ist und ggf. zukünftig mit partiellen Fahrverboten belegt werden kann.

Eingänge 2018ca %rd. T€
GKV Pauschalförderung § 20 SGB 13,5 14
Bußgelder 0,6
Mitgliederbeiträge u. Spenden 64,5 58
Gutachten Zertifikat Rechnungen 10
Fördermitglieder 21 18
Sonstige Rechnungen oder Sponsoring 5
Summen 100 105,6

 

Ausgänge 2018ca %rd. T€
Raummiete/ Betriebskosten/ Bürobedarf, Porti, Bankkosten, Tel-IT, Techn. Geräte 14 11,8
Reisekosten incl. KFZ-Betriebskosten 76 15,6
Presse und Druckkosten 18,4
Kongresse, Workshops Schulungen 29
Sonstiges 0,6
Beiträge an Dachverbände 10 2,2
Gehälter, Lohnnebenkosten 0,2
Aufwandsentschädigungen 3,2
Versicherungen 2,6
Summe der Ausgänge 100 83,6

Liebe ICA-Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser

Das Jahr 2017 war ein turbulentes und extrem anstrengendes Jahr, mit über 60 Kongreß- und Veranstaltungstagen, über zweitausend E-Mails und ungezählten Telefonaten. Wir bedanken uns für das Vertrauen. Wir bedanken uns bei unseren Freunden, ICA-Mitgliedern, Mitgliedern des Medizinischen Beirates, Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Fördermitglieder, bei denjenigen, auf deren Unterstützung wir ganz zuverlässig vertrauen dürfen.

Interstitielle Cystitis rückt immer stärker in den Focus in Medizin und Wissenschaft und in der Öffentlichkeit.
Einen Anteil daran hat auch der Fotograf Alfons Schwickert aus Köln. Er machte das Titelbild für das Buch „IC-State oft the Art“ des ICA-Deutschland, das im Jahr 2002 erschien. Das Buch war eine Zusammenstellung von Vorträgen, die auf dem von uns organisierten IC-Weltkongresses in Hamburg gemacht wurden. Dieses Foto ist mittlerweile in der ganzen Welt bekannt und wird mit dem Krankheitsbild der IC verbunden.

Im ICA blicken wir auf vierundzwanzig Jahre zurück und eines ist sicher: Das nächste Jahr ist das Fünfundzwanzigste. Das bedeutet:  Wir werden "silbernes" Jubiläum feiern. Wer hätte das gedacht?
Alle ICA-Veranstaltungen werden einen dem entsprechenden feierlichen Rahmen bekommen. Wir hoffen möglichst viele von Ihnen zu treffen. Am 19. Januar starten wir unser Jubiläumsjahr mit einer Veranstaltung in Mönchengladbach bei Dr. Kaufmann in den Kliniken Maria Hilf. Weitere Veranstaltungen werden in Berlin, Lüneburg, Leipzig und Villingen-Schwenningen folgen. Auch auf vielen Fachkongressen wird der ICA einen Informationsstand haben, mit dem Ziel, Ärzte für das Krankheitsbild zu sensibilisieren und die Forschung voranzutreiben.

Wir haben in diesem Jahr drei ICA-Veranstaltungen durchführen können. Wir trafen uns in Berlin, Dresden und Villingen-Schwenningen. Die Resonanz über diese „Workshops“ war sehr positiv. Vielen Dank. Aber auch für uns waren die Treffen ganz erfolgreich und wir haben viel voneinander gelernt und können die Erfahrungen an andere weitergeben. Unser herzlicher Dank gilt besonders Frau Dr. Heßdörfer, Frau Prof. Dr. Schulz-Lampel, Herrn Prof. Lampel und Herrn Priv.-Doz. Dr. Vahlensieck.

Unsere Teilnahme an medizinischen Fachkongressen dienen der Fortbildung, der Sensibilisierung für das Krankheitsbild und der Bekanntmachung unserer Informationsbroschüren. In diesem Jahr waren wir auf sieben Kongressen vertreten, im nächsten Jahre werden es elf (!) Kongresse. Wir führen Gespräche mit Ärzten, Wissenschaftlern, Pflegern, Krankenschwestern und medizinischem Hilfspersonal. Mit Mitarbeitern von pharmazeutischen Firmen tauschen wir uns gern aus. Sie sind sehr interessiert, allein schon weil sie unsere Erfahrung und Informationen in ihrem täglichen Arbeitsalltag selbst nutzen und weitergeben können. Und auch wir lernen sehr viel von ihnen. Wir freuen uns auch immer ganz besonders die Repräsentanten der Fördermitgliedsfirmen des ICA zu treffen. Auch neue Kontakte kommen hinzu. Sie werden bemerkt haben, daß wir zwei neue Fördermitglieder in unserer Reihe haben. Die Firma „SEP-Speciality European Pharma“ aus Ratingen, die das Instillationsprodukt Cystitstat® in Deutschland vertreibt und die Firma Dr. R. Pfleger GmbH aus Bamberg, die den Vertrieb für elmiron® übernommen hat.

Beiträge zur Fortbildung fehlen auf keinem Kongreß. Oft sind es Beiträge von Mitgliedern des Medizinischen Beirates des ICA. Auf den Fachkongressen stellen medizinische Forschungsgruppen, wie die von Prof. Dr. Jochen Neuhaus aus Leipzig, ihre Ergebnisse vor. Es bewegt sich also was.

Die Gemeinsame Tagung der Bayerischen Urologenvereinigung und der Österreichischen Gesellschaft für Urologie bestreiten wir gern gemeinsam mit unseren Partnern aus Österreich. Der IC-Österreich wurde dabei von Elke Hufnagl und Jasmin Possegger vertreten.

Die internationale Zusammenarbeit auf der Plattform der Multinational IC Association (MICA) ist ebenfalls sehr wichtig. Voneinander lernen und gegenseitig unterstützen ist die Hauptabsicht. Unsere jährliche MICA-Konferenz fand in diesem Jahr unter der Präsidentschaft von ICP in Leiden statt. Gemeinsam mit unseren Schwesterorganisationen aus Österreich, den Niederlanden und Frankreich wollen wir uns zukünftig auch verstärkt den Begleiterkrankungen wie Vulvodynie, Reizdarm, CFS zuwenden. Wir wollen uns auch gemeinsam dafür einsetzen, daß das Krankheitsbild der „IC“ nicht durch die Bezeichnung „Blasenschmerzsyndrom (BPS)“ ersetzt wird, was von den Ursachen der Erkrankung wegführen und nur zu einer reinen Schmerztherapie verleiten würde.

Der ICA hat maßgeblichen Anteil daran, daß es in Deutschland weltweit die meisten Therapieoptionen gibt. Nun sind wir wieder einen kleinen Schritt weiter gekommen: Seit Ende September ist das Instillationsprodukt „Instillamed“ wieder verfügbar. Das Kombinationspräparat zweier natürlicher Komponenten beinhaltet 800 mg Hyaluronsäure und 1.000 mg Chondroitinsulfat. Es stehen somit in Deutschland vier Produkte zur Instillation zur Verfügung, die auf Grund unterschiedlicher Substanzen, Zusammensetzungen oder Konzentrationen bei vielen IC-Patienten individuell gute Behandlungserfolge erzielen – auch in Kombination mit EMDA®. Um ein Ausprobieren kommen wir allerding nicht herum, da wir nicht im vorhinein wissen, welches Mittel individuell das Beste ist: Instillamed®, Gepan-Instill®, Uropohl® oder Cystitistat®? (Cysturon® ist nicht mehr verfügbar)

Die europaweite Zulassung von elmiron® zur oralen Therapie ist Mitte des Jahres erfolgt (Kapseln mit 100 mg Pentosanpolysulfat). Das Medikament ist seit dem 1.Oktober 2017 verfügbar. Elmiron® (ersetzt SP-54®) ist zugelassen zur Behandlung von „durch Glomerulationen oder Hunner-Läsionen charakterisierten chronischen Blasenschmerzen bei Erwachsenen mit mittelstarken bis starken Schmerzen, sowie Harndrang und Miktionshäufigkeit“. Glomerulationen sind punktförmige Schleimhautblutungen nach einer Harnblasenspiegelung. Mit dieser Symptomenbeschreibung will die Zulassungsstelle, die European Medicines Agency (EMA), die verschiedenen Namensbezeichnungen wie „Interstitilelle Cystitis/IC, Blasenschmerzsyndrom/BPS, Schmerzhaftes Blasensyndrom/PBS“ zusammenfassen und in einem genauer bezeichneten Krankheitsstadium eingrenzen. Wichtig für die verordnenden Ärzte sind eine sichere Codierung und eine gute Dokumentation in der Patientenakte. Im Rahmen der Zulassung ist elmiron® zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnungs- und erstattungsfähig. Es liegt kein Ausschluß durch die Arzneimittel-Richtlinie vor. Die Zulassung der EMA läßt noch einige Fragen für uns offen, die wir dabei sind zu klären. In diesem Fall ist unsere internationale Zusammenarbeit sehr nützlich.

Es zeigt sich, daß die Definition des Krankheitsbildes und besonders auch die Namensgebung sehr uneinheitlich ist. Bei der Durchsicht von Publikationen in den führenden Journals, Journal of Urology und European Urology, finden wir unter den Titeln die unterschiedlichsten Bezeichnungen: 12 x nur IC; 12x IC/BPS; 4 x BPS/IC; 0 x nur BPS; 1 x BPS+Hunner; 4 x IC/PBS; 2 x PBS/IC. Das führt auch dazu, daß Forschungsarbeiten sehr schwer zu bewerten oder zu vergleichen sind wenn die Patientengruppen nicht präzise definiert werden.  

Um so erfreulicher ist es, daß wir Ihnen mitteilen können, daß wir mit der IC-Leitlinie gut voran kommen. Wir erarbeiten derzeit gemeinsam mit medizinischen Fachverbänden die Leitlinie für die Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis - eine riesige Aufgabe. Wir hoffen die Fertigstellung bis Mitte 2018 bekanntgeben zu können. Das verhilft zu Sicherheit bei Diagnose und Therapie.

Um weitere Fortschritte zu machen, wollen wir Forschungsarbeiten unterstützen, die zum Ziel haben die Definition oder die Typisierung zu präzisieren. Vielleicht gelingt es auch einen Marker zu finden, mit dem die Diagnose vereinfacht werden kann. Vielversprechende Vorträge konnten wir dazu auf dem Kongreß der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) bereits hören.

Ungeachtet dessen bleibt es unser Ziel, Diagnosen schneller zu erhalten und eine multidisziplinäre Therapie in zertifizierten Zentren anbieten zu können.

In Anlehnung an die Anforderungskataloge für „Zentren für Seltene Erkrankungen“ und den „Kontinenz- und Beckenbodenzentren“ hat der ICA-Deutschland e.V., Förderverein für Interstitielle Cystitis, einen Anforderungskatalog für „Zentren für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz“ entwickelt.

Ein Zentrum für Interstitielle Cystitis (IC) und Beckenschmerz ist eine Einrichtung, die sich interdisziplinär und mit großer Sorgfalt den Problemen des chronischen Blasen- und Harnröhrenschmerzes, des Beckenschmerzes und insbesondere der seltenen Erkrankung Interstitielle Cystitis (IC) widmet.

Ziel der Therapie in einem derartigen Kompetenzzentrum ist die Optimierung einer engen interdisziplinären Zusammenarbeit aller beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereiche zum Wohle der Betroffenen und insbesondere zur Verbesserung deren Lebensqualität.

Dafür muß die komplette Palette der Diagnostik und Therapie angeboten werden, sowie eine umfassende Beratung auch über die Möglichkeiten der Rehabilitation und Versorgung.

Ebenso sollen Fort- und Weiterbildung für Ärzte und Pflegepersonal, sowie die Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene und Interessierte angeboten werden. Grundvoraussetzung ist eine enge Kooperation mit dem ICA-Deutschland und der Deutschen Kontinenz Gesellschaft.

Auch eine Spezialisierung auf die Behandlung chronischer Beckenschmerzsyndrome und IC im Rahmen eines Kontinenz- und Beckenbodenzentrums der Deutschen Kontinenz Gesellschaft ist möglich.

Aufgaben eines Zentrums für IC und Beckenschmerz:

  • Anlaufstelle für Patienten, die unter chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere interstitieller Cystitis (IC) leiden, um diese zu beraten, zu untersuchen und zu behandeln.
  • Zusammenarbeit mit anderen ärztlichen und nicht-ärztlichen Fachbereichen
  • Angebot aller konservativen und invasiven Therapiemaßnahmen
  • Fort- und Weiterbildung
  • Öffentliche Aufklärungsarbeit und Informationsveranstaltungen
  • Beteiligung an Forschungsvorhaben soweit möglich.

Um das Zertifikat des ICA Deutschland e.V. als Zentrum für IC und Beckenschmerz zu erhalten, müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:

  • Erfahrungen mit der Beratung, Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Versorgung von chronischen Beckenschmerz-, Blasenschmerz- und Harndrangsyndromen und insbesondere Interstitieller Cystitis (IC).
  • Die am Zentrum arbeitenden Ärzte, das Pflegepersonal und die Physiotherapeuten müssen ihre Kompetenz nachweisen.
  • Kooperation aller involvierter Fachbereiche wie Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Neurologie, Psychosomatische Medizin, Physiotherapie
  • Kooperation mit dem ICA-Deutschland e.V.
  • Kooperation mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft
  • Der / die Koordinator /-in des Zentrums sollte Beratungsstelle der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V. sein

Dem Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen konnten wir am 16. September 2017 das europaweit erste Zertifikat übergeben. Weitere Anträge zur Zertifizierung liegen uns bereits vor oder sind in Arbeit.

Es gibt noch so viel zu tun.

Informationen finden Sie immer auf unserer Website. Die Qualität unserer Informationen findet großes Interesse und Anerkennung. Mit dem Newsletter sind Sie immer auf dem Laufenden.

Bitte Sprechen Sie auch andere Menschen, Freunde und Verwandte an, unsere Arbeit durch Spenden oder Mitgliedschaften zu unterstützen.

Ich wünsche Ihnen ein gutes Neues Jahr.
Viel Glück und viel Segen, Gesundheit und Wohlstand sei auch mit dabei…

mit herzlichen Grüßen

Ihre / Eure
Bärbel Mündner-Hensen

 

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum / Datenschutz

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
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Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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