Interview mit Dr. Björn Theodor Kaftan

IC-Zentrum am Klinikum Lüneburg

Anfang 2018 ist das „Zentrum für Interstitielle Zystitis und Beckenschmerz“ am Klinikum Lüneburg vom ICA Deutschland als bis dahin drittes IC-Zentrum im deutschsprachigen Raum zertifiziert worden. Die interdisziplinäre Einrichtung ist an der dortigen Klinik für Urologie angesiedelt. Koordinator des IC-Zentrums Lüneburg ist der Leitende Oberarzt der Urologie, Dr. Björn Theodor Kaftan.

dr kaftan 115x175 Herr Dr. Kaftan, wo liegen die Schwerpunkte der Arbeit Ihres Zentrums?

Der Schwerpunkt unserer Arbeit mit IC-Patienten liegt gleichermaßen in der Diagnostik und der Therapie. Beides ist meiner Ansicht nach nicht voneinander trennbar.

Wie beurteilen Sie die Entwicklung Ihres Zentrums? Wo sehen Sie die wichtigsten positiven Entwicklungspunkte?

Seit der Einrichtung unseres Zentrums, in dem Experten der Fachgebiete Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Neurologie, Ernährungsberatung, Psychosomatische Medizin und Physiotherapie eng kooperieren, und insbesondere der Zertifizierung durch den ICA Deutschland hat sich die Anzahl unserer Patienten gesteigert. Das bedeutet, dass wir mehr Betroffenen helfen können, die teilweise schon jahrelang ohne richtige Diagnose von Arzt zu Arzt geschickt wurden.

Wie funktioniert bei Ihnen die interdisziplinäre Zusammenarbeit?

Die erste Vorstellung der Patienten findet in der IC-Sprechstunde statt, in der nach ausführlicher Anamnese gemeinsam ein Diagnostik- und Behandlungsplan entwickelt wird. Empfohlene weitere Untersuchungen, wie etwa gynäkologische, proktologische und bei stationären Patienten auch neurologische, erfolgen in den Kliniken unseres Hauses. Eine Empfehlung der Vorstellung bei den Kooperationspartnern zur Umgebungsdiagnostik sowie auch Therapieempfehlungen, die außerhalb der urologischen Versorgung liegen, werden durch die Kooperationspartner umgesetzt. Die interdisziplinäre Besprechung der Fälle ist in das Kontinenzzentrum inkludiert. Wir haben eine insgesamt sehr gute Zusammenarbeit in diesem lokalen Netzwerk.

Erfolgt die Diagnosestellung durch das Zentrum schneller als bisher?

Im Vergleich zu der Zeit vor der Etablierung interdisziplinärer IC-Zentren erfolgt die Diagnosestellung heute in der Regel schneller als früher.

Sehen Sie mehr IC-Patienten in der Frühphase ihrer Erkrankung?

Dies ist statistisch nicht erfasst. Vom Gefühl her, stellen sich mehr Patienten mit noch nicht gestellter Diagnose vor als früher. Es kommen vor allem mehr Patienten aus Eigeninitiative und nach Eigenrecherche zu uns, als dass sie durch Ärzte aktiv geschickt werden. Zudem stellen sich mehr Patienten mit rezidivierenden bakteriellen Zystitiden vor.

Wo sehen Sie den größten Handlungsbedarf bzw. die wichtigsten Ansatzpunkte bei der Versorgung von IC-Patienten?

Überregional lässt die Umsetzung der Therapieempfehlungen durch manch niedergelassenen weiterversorgenden Arzt zu wünschen übrig. Auch lehnen etliche Urologen weiterhin die Diagnose ab. Selbst Universitätskliniken meinen, durch eine Biopsie die IC nachweisen oder ausschließen zu können, was nach derzeitiger Definition allerdings falsch ist. Insgesamt führt dies nicht nur zu einer großen Verunsicherung der Patienten, sondern auch zu Problemen bei der Verordnung und Einleitung spezieller Therapien. Im lokalen Netzwerk bestehen in der Regel keine Probleme bei der Verordnung der Therapien und der Weiterversorgung.

Hinzu kommen die fehlende Kostenübernahme durch die Krankenkassen für Therapien und die sehr zeitintensiven Patientengespräche.

Außerdem mangelt es an Informationen zu IC-erfahrenen Therapeuten – Krankengymnasten, Ökotrophologen, Naturheilkundlern, Osteopathen, Triggerpunkttherapeuten usw. –, was die Patientenversorgung überregional erschwert. Hier wäre ein durch den ICA Deutschland geführtes Zentralregister interessierter und informierter Therapeuten äußerst hilfreich.

 

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Interview mit Prof. Dr. Andreas Wiedemann

IC-Zentrum am Ev. Krankenhaus Witten

Die Klinik für Urologie am Ev. Krankenhaus Witten ist im Februar 2019 in einer standortübergreifenden Kooperation mit der Gynäkologie und der Neurologie des Schwesterkrankenhauses in Herne als bis dahin neuntes Zentrum für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz im deutschsprachigen Raum zertifiziert worden. Chefarzt der Urologischen Klinik und Koordinator des IC-Zentrums Witten ist Prof. Dr. Andreas Wiedemann, der zum Lehrstuhl für Geriatrie der Universität Witten/Herdecke gehört.

dr wiedemann 196x240 Herr Prof. Dr. Wiedemann, wo liegen die Schwerpunkte Ihres Zentrums bei der Diagnostik und Therapie von IC-Patienten?

Die hiesige Urologie ist eine urologische Hauptabteilung, die als zertifiziertes Prostatazentrum und Kontinenz- und Beckenbodenzentrum rund 3000 Patienten im Jahr stationär behandelt - und das überwiegend operativ. Ambulant bin ich als ermächtigter Krankenhausarzt darüber hinaus befugt, Urodynamiken auf Überweisung durchzuführen. Hier bieten wir eine Inkontinenzsprechstunde an, in deren Rahmen in einem strukturierten Programm die Anamnese, Inkontinenz-Scores, Obstipationsscores, Ultraschall, Urinuntersuchung, Urodynamik, vaginale Einstellung und letztlich auch die Urodynamik angeboten wird. Um also auf Ihre Frage zurückzukommen: Unsere Schwerpunkte liegen sicherlich einerseits in der Diagnostik der IC. Eine zentrale Untersuchung ist dabei die Distensionszystoskopie, eine spezielle Form der Blasenspiegelung mit Blasendehnung. Bei diesem Eingriff werden auch Proben aus der Harnblase entnommen, die dann vom Pathologen untersucht werden.

Andererseits bilden je nach Befund vielfältige therapeutische Maßnahmen gleichermaßen einen Schwerpunkt. Häufig setzen wir mehrere Therapieformen parallel ein: Wir kombinieren beispielsweise Schmerzmittel, bestimmte Antidepressiva und Pentosanpolysulfat, das die Isolationsschicht der Blasenschleimhaut wiederherstellt und diese vor schädlichen Bestandteilen des Urins schützt. Wenn diese Maßnahmen nicht ausreichen, kommen weitere Verfahren zur Anwendung. Dazu gehören die Behandlung mit Botulinumtoxin, die Gabe von Medikamenten in die Blase unter Reizstrombedingungen und auch die sakrale Neuromodulation. Alle diagnostischen und therapeutischen Optionen, die zum Erkennen und Behandeln der interstitiellen Zystitis notwendig sind, stehen bei uns zur Verfügung.

Sehen Sie viele IC-Patienten im geriatrischen Bereich?

Eher nein. Die IC tritt bekanntlich überwiegend im 4. und 5. Lebensjahrzehnt auf. Geriatrische Patienten sind entweder über 70 und multimorbid, oder sie sind über 80, da dann die alterstypische Vulnerabilität mit der Bedrohung durch Autonomieverlust besteht.

Was ist in der Geriatrie bei der Behandlung der IC zu beachten?

Ein Hauptthema in der Geriatrie ist die Sturzneigung. Die meisten „anticholinergen“ Medikamente - und z. B. Morphine oder Amitryptilin gehören dazu - können die Kognition beeinträchtigen und eine solche befördern. In einer eigenen, preisgekrönten Arbeit konnten wir nachweisen, dass über 65-jährige ambulant-urologische Patienten unter Bewertung ihrer Medikamente schon zu 11,75 Prozent in eine Risikogruppe gehören, bei der das Hinzufügen eines weiteren anticholinergen Medikamentes die Sturzhäufigkeit und sogar die Mortalität erhöht.

Auf welche Behandlung sprechen IC-Patienten in der Geriatrie am besten an?

Für hochbetagte Patienten ist sicherlich aus den genannten Gründen orales Pentosanpolysulfat besonders geeignet, weil nebenwirkungsarm. Es kommen aber auch lokale Maßnahmen wie Instillationen oder EMDA oder die therapeutische Distension in Frage.

Wo sehen Sie den größten Handlungsbedarf beziehungsweise die wichtigsten Ansatzpunkte bei der Versorgung von IC-Patienten?

Dies ist für mich eindeutig die Aufklärung bei den Ärzten. Im Schnitt dauert es neun Jahre bis zur Diagnose und Betroffene waren bei zirka 20 Ärzten. Ich bin jedes Mal fassungslos, wenn es mir gelungen ist, die Diagnose zu stellen und ich mir die lange und verworrene Anamnese der Patienten ansehe. Auch müsste weiter der Stellenwert und die Qualität der histologischen Untersuchung in diesem Kontext klarer definiert oder vereinheitlicht werden. Häufig wird die Diagnose nicht gestellt beziehungsweise sogar wieder verworfen, weil eine einfache Zystoskopie mit Zangenbiopsie und einfacher Routinehistologie im sogenannten HE-Präparat und nicht per Distensionszystoskopie mit Immunhistochemie der Proben angestellt wurden.

 

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Interview mit Oberärztin Dr. Anne-Kathrin Sünder

IC-Zentrum in den Zeisigwaldkliniken Bethanien in Chemnitz

Das erste zertifizierte IC-Zentrum Ostdeutschlands liegt in Chemnitz. Im Juni 2018 hat das dortige, in der Klinik für Urologie der Zeisigwaldkliniken Bethanien angesiedelte Zentrum für Interstitielle Zystitis (engl. Interstitial Cystitis, IC) und Beckenschmerz die Zertifizierungsurkunde nach den Anforderungen der ICA-Deutschland e.V. erhalten. Die Einrichtung, die von Oberärztin Dr. Anne-Kathrin Sünder geleitet wird, setzt bei Diagnose und Behandlung der IC, auch chronisches Blasenschmerzsyndrom (engl. bladder pain syndrome, BPS) genannt, auf Interdisziplinarität.

dr suender 192x288 Frau Dr. Sünder, als Fachärztin für Urologie sind Sie mit dem Krankheitsbild der IC und dem hohen Leidensdruck betroffener Patientinnen und Patienten nicht erst seit der Zertifizierung des IC-Zentrums Chemnitz befasst. Wo liegen die Schwerpunkte Ihres Zentrums bei der Diagnostik und Therapie von IC-Patienten?

In der Klinik für Urologie der Zeisigwaldkliniken Bethanien Chemnitz betreuen wir seit 2008 Betroffene mit IC und Pelvic pain Syndrom. Einzelne Schwerpunkte der Arbeit möchte ich nicht hervorheben, denn das Leistungsspektrum unseres Zentrums umfasst nahezu alle diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen, die seit 2018 in der S2K-Leitlinie „Therapie und Diagnostik der Interstitiellen Cystitis (IC/BPS)“ verankert sind. Auf unserer Homepage (http://www.bethanien-chemnitz.de/home/fachabteilungen/behandlungszentren.html) gibt es dazu ausführliche Informationen.

Kann die besondere Erfahrung Ihres Zentrums in die Ausbildung der Pflegeberufe eingebracht werden?

Ja. Die Referententätigkeit und die Praxisanleitung unserer spezialisierten Pflegefachkräfte (PFK) verstehen und befürworten wir als einen wichtigen Beitrag von wissenschaftlicher Zentrums- und Fortbildungsarbeit. Wir bringen die Erfahrung der PFK schon seit Beginn der Arbeit im IC-Zentrum und im Beckenbodenzentrum in die Pflegeausbildung ein.

Die Anfragen an unsere PFK zu Hospitationen, Fachvorträgen oder der Gestaltung ganzer Fortbildungstage zum pflegerischen Management unseres Zentrums verdeutlicht das Interesse und den Bedarf an Informationen zu spezialisierter Pflege und multiprofessioneller Arbeit. Ich schätze die Mitarbeit unserer PFK in der Fort- und Weiterbildungsarbeit sehr. Die Praxiserfahrungen werden bei uns an der Basis weitervermittelt, auch in speziellen Unterrichtseinheiten unserer Klinik-Pflegeschule. Daneben werden sie auch in externen Veranstaltungen angeboten. Zu erwähnen ist, dass im nationalen Weiterbildungsbereich für spezialisierte Pflege bis heute keine einheitlich standardisierten Angebote zu finden sind.

Die Verleihung des Wolfgang Knipper-Preises 2016 der Deutschen Gesellschaft für Urologie an unsere Pflegeexpertin und PFK Peggy Jaszter zeigte uns, dass wir auf einem guten Weg sind. Dieser Preis für Vertreter der Pflegeberufe würdigt auch die Fortbildungsarbeit für Pflegende.

Welche Gelegenheiten bieten sich für den Wissensaustausch an?

Wir schätzen den direkten Erfahrungsaustausch. Unsere PFK bieten Hospitationen und Praktika an, halten aber auch seit vielen Jahren erfolgreich Vorträge zum Thema. Daneben ist unsere Urotherapeutin und PFK Mandy Stephan Mitglied im Netzwerk für Urotherapeuten, Mitglied im BeBo Team Deutschland sowie Mitglied in der Konsensusgruppe Kontinenzschulung (KgKS) und nimmt an den Netzwerktreffen teil, die eine weitere wichtige Möglichkeit des Wissensaustausches darstellen. Außerdem könnten wir uns einen Fachstammtisch der IC-Zentren mit interessierten multiprofessionellen Teilnehmern aus möglichst vielen Fachdisziplinen der jeweiligen Zentren vorstellen, der eine gute Basis des Erfahrungsaustausches bilden könnte. In welchem Rahmen und welcher regionalen Ausdehnung solche Treffen stattfinden könnten, bliebe noch zu klären und zu organisieren.

Macht es Sinn, einen Leitfaden „Was ist bei der Behandlung der IC-Patienten besonders zu beachten“ zu entwickeln?

Einen Leitfaden haben wir im Team diskutiert und als eher ungeeignetes Mittel betrachtet. Wir sind der Meinung, dass ein genereller Leitfaden die Facharzt- und Hausarztpraxen und somit betroffene Patienten vermutlich nur unzulänglich erreichen wird. Nach unserer Erfahrung sollten multiplikatorische Maßnahmen zum größeren Verständnis der Behandlung von IC und Pelvic pain Syndrom in der Verantwortung der einzelnen IC-Zentren mit ihren individuellen und regionalen Gegebenheiten liegen. In unserem Versorgungsbereich bieten wir für Fach- und Hausärzte sowie für Patienten jeweils Foren zum Thema an. Außerdem sind aussagekräftige Internetseiten der IC-Zentren bedeutsam.

Wie kann der Pflegedienst den Arzt entlasten?

Als ein Schwerpunkt des ärztlichen Dienstes unseres Zentrums liegt der Fokus unter anderem auf der Fort- und Weiterbildung der Pflegefachkräfte (PFK) beispielsweise zu Pflegeexperten und Urotherapeuten. Dies führt einerseits zu einer erweiterten Kompetenz im Sinne von delegierbaren ärztlichen Tätigkeiten und andererseits zu einer sehr gut koordinierten Zusammenarbeit im Team. Patienten vermittelt die Betreuung durch spezialisierte PFK während der Behandlung außerdem ein Gefühl zusätzlicher Sicherheit.

Wo sehen sie den größten Handlungsbedarf bzw. die wichtigsten Ansatzpunkte bei der Versorgung von IC-Patienten?

Wir sehen weiterhin großen Handlungsbedarf darin, dass der Betroffene mit IC-Beschwerden in der ersten Anlaufstelle seiner ärztlichen Regelversorgung – also beim Hausarzt, beim Facharzt für Urologie oder beim Facharzt für Gynäkologie – zuverlässig erkannt und seine Erkrankung entsprechend diagnostiziert wird. Dies ist Voraussetzung dafür, dass er dann zielgerichtet therapeutisch versorgt werden kann.

Für uns bedeutet dies, den durch die ICA-Deutschland und die beteiligten Fachgesellschaften eingeschlagenen Weg der wissenschaftlichen Arbeit weiter intensiv zu unterstützen.

 

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Interview mit Prof. Dr. Regula Doggweiler

IC-Zentrum an der Klinik Hirslanden in Zürich/Schweiz

Als erstes Zentrum für Interstitielle Zystitis (IC) und Beckenschmerz in der Schweiz ist das KontinenzZentrum der Klinik Hirslanden in Zürich vom ICA-Deutschland im April 2018 zertifiziert worden. Dort arbeiten alle involvierten Fachbereiche wie Urologie, Gynäkologie, Allgemein- und Viszeralchirurgie, Pathologie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung, Neurologie, Psychosomatische Medizin und Physiotherapie eng zusammen, um die ganze Palette der komplexen Abklärung und Diagnostik sowie der therapeutischen Maßnahmen und der Nachbetreuung durchzuführen. Koordinatorin des IC-Zentrums ist Prof. Dr. Regula Doggweiler, Fachärztin für Urologie, speziell Neuro-Urologie, und zudem Spezialistin für Psychosomatische und Psychosoziale Medizin.

doggweiler interview Frau Prof. Dr. Doggweiler, wo liegen die Schwerpunkte Ihres Zentrums bei der Diagnostik und Therapie von IC-Patienten?

Wichtigster Schwerpunkt ist, dass wir den Patienten – nicht nur seine Krankengeschichte, sondern auch den Menschen – richtig kennenlernen, um herauszufinden, ob eine IC oder Beckenschmerz oder eine andere Pathologie vorliegt. Mögliche Zusammenhänge mit vergangenen Operationen, Medikamenten usw. müssen erst einmal ausgeschlossen werden. Bei der gesamten Anamnese ist mir der psychosomatische Aspekt sehr wichtig. Er spielt eigentlich immer eine große Rolle, wenn Schmerzen involviert sind. So auch bei IC. Weil das häufige Wasserlösen mit Schmerzen verbunden ist, kommen oft Angst und Panik auf - wie überhaupt bei chronischen Schmerzen. Der Schmerz steht so stark im Mittelpunkt, dass er alles andere überdeckt.

Wir müssen dem Patienten zuhören, um die eigentlichen Ursachen physischer oder psychischer Natur herauszuarbeiten. Danach ist es das Ziel, mit Fingerspitzengefühl eine auf die individuelle Situation des Patienten angepasste Therapie zu entwickeln, die seelisch und körperlich zu mehr Lebensqualität verhilft. Die Therapieformen reichen von der Information über das Entstehen chronischer Schmerzen und eine einfühlsame Beratung über die Anpassung von Verhaltens- und Ernährungsgewohnheiten, über medikamentöse Therapie, spezialisierte Beckenbodenphysiotherapie und eine psychosomatische Betreuung bis hin zu operativen Verfahren und der sakralen Neuromodulation. Unterstützend werden alternative Behandlungsmöglichkeiten wie die Hypnotherapie und Body-Mind-Medizin eingesetzt.

In der Therapie versuchen sie, den Patienten die Angst vorm Schmerz zu nehmen?

Wenn wir Schmerzen haben, werden wir verkrampft, und durch die Verkrampfung besonders im Beckenboden verstärkt sich der Schmerz weiter. Das wird zu einer Art Teufelskreis. Deshalb ist es so wichtig, dass alles abgeklärt wird, dass Infekte, Tumoren, Abszesse oder andere anatomische Probleme auszuschließen sind. Es ist gut, dem Patienten am Ende der Diagnostik sagen zu können: Ich weiß, es ist furchtbar belastend, was Sie spüren, aber das Gute ist ja, dass nichts Gefährliches vorhanden ist. Der Schmerz hat nicht die warnende Information, die er eigentlich haben sollte, sondern er ist eine Stimulierung der Rezeptoren ohne Inhalt. Dann sollte der Patient mit unserer Unterstützung versuchen, sich nicht zu sehr auf den Schmerz zu konzentrieren oder den Schmerz anders zu empfinden – was leichter gesagt als getan ist.

Sehr hilfreich und wirkungsvoll ist dabei die Beckenbodenphysiotherapie, um Verkrampfungen der Muskulatur im Beckenboden und damit auch Schmerzen zu reduzieren. Wir haben in der Schweiz sehr gut ausgebildete Physiotherapeutinnen für Schmerzen im Beckenbodenbereich. Durch deren Arbeit erfahren die meisten Patienten Linderung und lernen auch, was sie selbst tun können, um die Schmerzen zu reduzieren.

Wie gestalten sich Mind-Body-Medizin und Stressmanagement bei IC-Patienten?

Dafür haben wir spezielle Gruppen, in denen die Patienten unterstützt werden, Eigenfürsorge für eine gesundheitsförderliche Gestaltung ihres Lebensalltags zu entwickeln oder zu stärken. Mind-Body-Medizin ist in Ergänzung zur Schulmedizin ein alternatives Behandlungsmodell, das auf dem wechselseitigen Einfluss von Psyche, Körper, Verhalten, Gefühlen und Einstellungen auf die Gesundheit basiert. Das Programm wurde einst in den USA für Soldaten aufgebaut, die bei Auslandseinsätzen sehr schwere psychische und körperliche Schmerzen erlebt hatten. Es dient dazu, Patienten zu helfen, bewusst an der Genesung und dem Erhalt der eigenen Gesundheit mitzuwirken.

Das Programm dauert acht Wochen. In den sechs- bis achtköpfigen Gruppen, die pro Woche für zwei Stunden bei uns zusammenkommen, sitzen nicht nur IC-Patienten, sondern auch andere Schmerzpatienten. Es wird dabei nicht nur über Schmerzen gesprochen, sondern ebenso darüber, was z.B. Selfcare, also die Sorge für sich selbst, bedeutet. Richtige Atmung, Biofeedback, autogenes bzw. mentales Training mit positiven inneren Bildern im Kopf zur Steigerung des Wohlbefindens werden geübt. Ziel ist es, sich bewusst zu werden, dass auch unsere Gedanken eine große Rolle für den Körper spielen. Wenn man, so wie IC-Patienten, dauernd Schmerzen hat, wenn man nicht schlafen kann, wenn man Stress hat, wird das zur psychischen Belastung. 80 Prozent unserer Probleme und Krankheiten stehen in Beziehung zu Stress – ausgelöst, verstärkt oder begleitet von Stress. Entsprechend geht es in unseren Gruppen auch sehr um Methoden des Stressmanagements.

Die Patienten, die in die Gruppen kommen, sprechen sehr gut an auf dieses therapeutische Angebot. Leider nehmen männliche Patienten bislang nicht so gern und zahlreich daran teil, weil sie wohl Probleme haben, in einer Gruppe über ihre Gefühle zu sprechen.

Können Patienten die Behandlung unterstützen?

Die Mitarbeit der Patienten ist sehr wichtig. Sie müssen es wollen. Ich sage den Patienten immer, wir haben einen Koffer gefüllt mit Werkzeugen für die Behandlung von IC und Beckenschmerzen, aber welches Werkzeug individuell das passende ist, müssen wir miteinander herausfinden. Ich kann nach meiner Erfahrung mit anderen Patienten helfen, Werkzeuge und Wege anzubieten, aber die Patienten müssen auch bereit und gewillt sein, an ihrem Leben etwas zu ändern. Die Bereitschaft dazu ist jedoch sehr unterschiedlich. Bei den Patienten, die in unsere Gruppen kommen, ist sie da, bei den anderen überwiegt oft noch zu stark das Gefühl von Frustration und vom Leben ungerecht behandelt zu sein. Es braucht einfach auch Zeit.

Wo sehen Sie den größten Handlungsbedarf bzw. die wichtigsten Ansatzpunkte bei der Versorgung von IC-Patienten?

Das Krankheitsbild ist komplex und eine effiziente Behandlung erfordert Geduld und Erfahrung. Die Herausforderung bei IC und Beckenschmerz besteht in der korrekten Diagnose und der individuellen Behandlung, sodass Patienten, die oft bereits einen langen Leidensweg hinter sich haben, effektiv und nachhaltig geholfen werden kann.

Das wichtigste ist, den Patienten als gesamte Personen zu sehen und zu erkennen, dass er wirklich leidet und es sich nicht nur in seinem Kopf abspielt. Ich behandele solche Patienten inzwischen seit rund 20 Jahren regelmäßig und habe gelernt, dass ich mir Zeit nehmen muss, den Patienten gut kennenzulernen. Nur über diesen Weg kann ich ihm helfen. Und dann muss der Patient erkennen, dass er zur Behandlung selbst etwas beitragen muss, indem er sich für seine Gesundheit auch verantwortlich fühlt. Nach meiner Erfahrung lernen die meisten Patienten dies früher oder später.

Wichtig ist bei IC generell, dass die verschiedenen Behandelnden untereinander kommunizieren. Wenn ich schwierige Patienten habe, rufe ich deren Hausärzte an, um mich mit ihnen zu besprechen. Ebenso sende ich meine Berichte an alle Ärzte, von denen ich weiß, dass sie involviert sind. Mit den Therapeutinnen haben wir häufigen Austausch. Das Ideal wäre, dass alle Behandelnden an einem Tisch sitzen, um gemeinsam über den Fall eines IC-Patienten zu sprechen.

 

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Festabend der Deutschen Gesellschaft für Urologie

DGU ehrt Bärbel Mündner-Hensen mit besonderer Auszeichnung

Mit der Ehrenurkunde und der Medaille „Förderer der urologischen Wissenschaft“ wurde die ICA-Gründerin und Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen anlässlich des Festabends des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) 2019 in Hamburg von Kongresspräsident Prof. Dr. Oliver W. Hakenberg ausgezeichnet.

DGU Ehrung

DGU Medaillie

Anfang der 90er Jahre erkrankte Barbara Mündner-Hensen an IC. Sie reiste in die USA, um dort die Diagnose IC betätigt zu bekommen und erste Behandlungen zu erhalten. In dieser Zeit erfuhr sie sehr viel Unterstützung durch den ICA-USA, was sie dazu bewegte, 1993 den gemeinnützigen ICA-Deutschland e.V. zu gründen. Damit war ICA-Deutschland die erste IC-Organisation in Europa. Ziel war und ist es, das Krankheitsbild bekannt zu machen und die Forschung, Fortbildung und Selbsthilfe zu fördern.

Barbara Mündner-Hensen hat viele nationale und internationale IC-Veranstaltungen organisiert und hält Vorträge auf Konferenzen, Workshops, Fortbildungs- und Informationsveranstaltungen. Im Jahr 2001 erfolgte die Herausgabe des Buches "Interstitial Cystitis - State of the Art", das erste Buch über Interstitielle Cystitis, das in Europa erschienen ist. Viele weitere Informationsschriften wurden von ihr auf den Weg gebracht und ständig aktualisiert.

Bärbel Mündner-Hensen initiierte die Versorgungsforschung „Die Versorgungssituation der Patienten mit Interstitieller Cystitis (IC) in Deutschland“. Daten, die nicht nur den Bereich der medizinischen Leistungserbringer betreffen, sondern auch die Versorgung durch Krankenkassen, Sozialgerichte und Behörden, bei denen große Unkenntnis in Bezug auf IC herrscht, z.B. wenn ein Antrag auf Behinderung, Berentung oder auf Kostenübernahme für kostenintensive Therapien gestellt wird – Dinge, die unmittelbar zur Versorgungssituation gehören.

Der ICA initiierte die multidisziplinäre S2K-Leitlinie und war mit federführend aktiv an der Leitlinienerstellung beteiligt: "Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis (IC/BPS)", AWMF Registernummer 043/050

Barbara Mündner-Hensen leistete aktive Mitarbeit bei der Aktualisierung der interdisziplinären S3-Leitlinie: "Epidemiologie, Diagnostik, Therapie, Prävention und Management unkomplizierter, bakterieller, ambulant erworbener Harnwegsinfektionen bei erwachsenen Patienten". Im Anschluss daran war Sie Initiatorin und mit federführend an der Leitlinienerstellung beteiligt: "Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis (IC/BPS)", AWMF Registernummer 043/050

Ihre Idee, „Zentren für Interstitielle Cystitis und Beckenschmerz“ zu zertifizieren wird seit 2017 von ihr und Mitgliedern des Medizinischen Beirates erfolgreich umgesetzt.

Für ihre Arbeit wurde Barbara Mündner-Hensen im Jahr 2013 vom Bundespräsidenten der Bundesrepublik Deutschland, Joachim Gauck, mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet.

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum / Datenschutz

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
Herr Jürgen Hensen
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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