Das Jahr 2019 im Überblick

Wir bedanken uns für die Wertschätzung und Unterstützung und für das Vertrauen, das uns entgegengebracht wird.

Wir bedanken uns bei den ICA-Mitgliedern, unseren Freunden und Förderern und den Mitglie-dern des Medizinischen Beirates

Wir danken den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Fördermitglieder und unterstützenden Firmen: Bene-Arneimittel GMBH, Bene PharmaChem, Dr. R. Pfleger GmbH, Farco-Pharma GmbH, Contura Deutschland GmbH, UROMED Kurt Drews KG, G. Pohl-Boskamp GmbH+Co. KG, Dentsply IH GmbH- Wellspect Healthcare, Medac GmbH, Teleflex Medical GmbH

Wir danken der GKV-Gemeinschaftsförderung vertreten durch den Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) für den AOK-Bundesverband GbR, der BKK Bundesverband GbR, der IKK e.V., die Knappschaft, die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Wir bedanken uns bei all denjenigen, auf deren Unterstützung wir zuverlässig vertrauen dürfen.

 

Das Jahr 2019 war für uns ein aufregendes Jahr. Ende Februar 2019 wurde bei Jürgen Hensen eine akute Leukämie diagnostiziziert. Es folgte ein mehrmonatiger Klinikaufenthalt.

Wir danken den Mitarbeitern um Univ.-Prof. Dr. Peter Brossart, Leiter der Medizinischen Klinik III für Innere Medizin mit den Schwerpunkten Onkologie, Hämatologie, Rheumatologie, klinische Immunologie, Stammzelltransplantation und internistische Intensivmedizin des Universitätsklini-kums Bonn, denen es gelungen ist, dass heute keine Tumorzellen im Knochenmark mehr nachgewiesen werden.

Wir bedanken uns für die Genesungswünsche und auch für viele Gebete.

 

Bericht der Geschäftsführung

Mittelherkunft und Mittelverwendung

Erstellung und Bereitstellung von Informationsschriften

  • ICA-Basisflyer
  • ICA-Jahresbroschüre: 25 Jahre ICA
  • IC-Ernährungsratgeber
  • Mein Leben mit IC
  • IC Hilfe zur Selbsthilfe
  • IC-Patienteninformation
  • IC-Edition-Fachinformation für Kongrresse
  • Leitlinie: Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Cystitis IC/BPS ( AwmF Register 043/050)
  • Patientenleitlinie
  • Interviews mit Zetifizierten IC-Zentren bzügl. deren Schwerpunke zur multimodalen Therapie
  • IC-WC-Card
  • Euro Toilettenschlüssel


Anfragen per Telefon, E-Mail, Briefpost

Individuelle Gespräche sind ein besonders Angebot des ICA. Alle Anfragen wurden so gut es ging beantwortet.

Vorstandssitzungen und interne Workshops

Intern fanden vier Workshops zu den Themen Internet und Datenschutz statt. Erweiterte Vorstandssitzungen finden monatlich statt.

Besuch von Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Firmen, Förderern, Mitgliedern…

Neben den vielen Veranstaltungsterminen, Kongressen, Konferenzen etc. hat die Vorsitzende, Bärbel Mündner-Hensen und die Geschäftsführung auch Kontakte zu Kliniken, Ärzten, Therapeuten gepflegt. Termine mit Pharmazeutischen Unternehmen und Medizinprodukte-Firmen wurden wahrgenommen.

ICA-Veranstaltungen

Wir haben in diesem Jahr für Betroffene drei große ICA-Veranstaltungen durchführen können. Kleinere Selbsthilfeworkshops fanden ebenfalls statt. Die Veranstaltungen fanden statt in:

  • Berlin, unter Leitung von Dr. Elke Heßdörfer
  • Lüneburg, unter Leitung von Dr. Björn Kaftan
  • Villingen-Schwenningen , unter Leitung von Prof. Dr. Daniela Schultz Lampel
  • Patientenforum im Zentrum für Interstitielle Cystitis Trier
  • Am 10.09.2019 fand im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder ein Patientenforum zur Interstitiellen Cystitis und zum chronischen Beckenschmerz statt.

Kongressteilnahmen

In diesem Jahr war der Vorstand oder Mitglieder des Medizinischen Beirates des ICA offiziell auf Kongressen vertreten. Unse-re Teilnahme an medizinischen Fachkongressen dienen der Fortbildung, der Sensibilisierung für das Krankheitsbild und der Bekanntmachung der Erkrankung.ICA Infostände wurden von Petra und Eckhard Krafft geleitet. Hinzu kamen Konferenzen und Symposien. Wir führten Gespräche mit Ärzten, Wissenschaftlern, Pflegern, Krankenschwestern und medizinischem Hilfsperso-nal. Mit Mitarbeitern von pharmazeutischen Firmen tauschen wir uns ebenfalls gern aus. Auf internationalen Kogressen nutzen wir die Gelegenheit um mit Forschern zu sprechen und uns mit repräsentanten von Partnerorganisationen auszutauschen. Zusätzlich haben Mitglieder des Medizinischen Beirates auf Fortbildungsseminaren, Fachkonferenzen und Workshops Vorträge zur IC gehalten, die hier im einzelnen nicht aufgeführt werden.

  • Seminarkongress der norddeutschen Hausärzte*
  • Südwestdeutscher Urologenkongress *
  • Welt-Kontinenzwoche*
  • Bamberger Gespräche*
  • Deutscher Urologenkongress der DGU*
  • Deutscher Kontinenzkongress*
  • Internationaler Kontinenzkongress
  • AUA Amerikanischer Urologenkongress
  • EAU Europäischer Urologenkongress

)*mit Infostand

Neue Informationsvideos verfügbar

  • Die IC aus der Sicht einer Betroffenen
    Die ICA Gründerin und Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen gibt mit diesem Video einen Einblick in das Krankheits-bild der Interstitiellen Cystitis aus Sicht der Patienten.
  • Definition, Symptomatik, Epidemiologie und Diagnose
    Prof. Dr. Dr. Bschleipfer gibt mit diesem Video einen Einblick in das Krankheitsbild der Interstitiellen Cystitis und zeigt wichtige Schritte zur Erkennung und richtigen Behandlung dieser seltenen Krankheit.
  • DGU 2019: Interstitielle Zystitis oder Prostatitis?“
    Video Interview mit Prof. Dr. Dr. Thomas Bschleipfer anlässlich des Jahreskongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie 2019 in Hamburg.

Interviews mit den Koordinatoren der IC-Zentren

Auch im vergangenen Jahr haben wir die Interview-Reihe mit den Zentrumskoordinatoren der einzelnen IC-Zentren fortgesetzt.

Ehrungen:

DGU ehrt Bärbel Mündner-Hensen mit besonderer Auszeichnung

Mit der Ehrenurkunde und der Medaille „Förderer der urologischen Wissenschaft“ wurde die ICA-Gründerin und Vorsitzende Bärbel Mündner-Hensen anlässlich des Festabends des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Urologie (DGU) 2019 in Hamburg von Kongresspräsident Prof. Dr. Oliver W. Hakenberg ausgezeichnet.

Weitere Zentren für IC wurden zertifiziert

Erstes IC-Zentrum im Saarland zertifiziert
Eine weitere Zertifizierung als "Zentrum für Beckenschmerzen und Interstitielle Zystitis“ erfolgte in Neunkirchen im Saarland.

Internet

Der Internetauftritt wurde stetig verbessert. Die Startseite wurde im Jahr 2019 über 200.000 Mal aufgerufen. Der ICA-Newsletter wird gut angenommen.

Mitgliedschaften des ICA

Der ICA ist korrespondierendes Mitglied der PAE (Pain Alliance Europe) und ist registrierter Förderer der SIP PLATFORM (Societal Impact of Pain), European Pain Federation EFIC®
Der ICA ist Mitglied bei MICA, EURORDIS, ACHSE und korrespondierendes Mitglied bei der Deutschen Schmerzgesellschaft. Durch die Vorsitzende des ICA besteht eine Mitgliedschaft bei der ICS und der ICICJ.

Finanzen

Wie in jedem Jahr haben wir eine Aktionsplanung und eine Finanzierungsplanung für das Jahr 2019 erstellt.

Der Haushalt für 2019 hatte eine positive Bilanz. Alle geplanten Vorhaben konnten finanziert werden.

Eingänge 2019ca %rd. €
GKV Pauschalförderung § 20 SGB 17 14000
Bußgelder 2500
Mitgliederbeiträge u. Spenden 72 63300
Gutachten Zertifikat Rechnungen 8000
Fördermitglieder 11 11000
Sonstige Rechnungen oder Sponsoring
Summen 100 98800

 

Ausgänge 2018TDM €% Anteil 
Raummiete/ Betriebskosten/ Bürobedarf, Porti, Bankkosten, Tel-IT, Techn. Geräte 7,4 14 Grundkosten
Reisekosten incl. KFZ-Betriebskosten 7,3 76 Aktivitätskosten
Presse und Druckkosten 20
Kongresse, Workshops Schulungen 30,3
Sonstiges 0
Beiträge an Dachverbände 0,4 10 Administrative
Kosten
Gehälter, Lohnnebenkosten 0
Aufwandsentschädigungen 3,2
Versicherungen 1,8
Summe der Ausgänge 70,4 100  

Die Bücher des ICA werden durch Kassenprüfer begutachtet. Die Buchführung erfolgte ohne Beanstandungen. Alle Ein- und Auszahlungen erfolgen grundsätzlich nur über das Bankkonto und sind daher transparent.

Euskirchen, den 08.03.2020

 

Jürgen Hensen
ICA-Geschäftsführer

 

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über uns

Der Verein "ICA-Deutschland e. V." - gemeinnützige Gesellschaft und Förderverein Interstitielle Cystitis - wurde am 19.08.1993 gegründet. In Europa ist er der erste vergleichbare Verein und weltweit der zweite nach den USA.

Seit über 20 Jahren kämpft der Förderverein für Interstitielle Cystitis(ICA) für mehr Aufklärung und Information von Ärzten und Öffentlichkeit, initiierte zahlreiche Forschungsprojekte und konnte dazu beitragen, dass sich Diagnose- und Therapiemöglichkeiten deutlich verbesserten.

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Impressum / Datenschutz

ICA-Deutschland e.V. Förderverein Interstitielle Cystitis
MICA - Multinational Interstitial Cystitis Association
Herr Jürgen Hensen
Untere Burg 21
D-53881 Euskirchen

eingetragen im Vereinsregister Euskirchen unter der Nummer VR 913

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